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一針一億元的罕病藥納入健保,是生命無價?還是窮台政策?
2025.12.01 | 09:21
衛福部日前宣布,一劑藥價一億元天價的罕病藥物,於12/1起納入健保給付。該針劑是用來治療俗稱「AADC缺乏症」(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)的基因藥物,預估第一年使用人數13人,藥費約13億元,接續每年增加5人。新聞一出,引發網路熱議,點開新聞討論串底下的留言區,幾乎一面倒,撻伐的多,力挺的少。道理很簡單,畢竟先前衛福部才出來喊窮,講述健保財務陷入空前危機,並且狗急跳牆的、想著拿廣大的小股民們開刀麼?怎麼現在又如此大手筆了呢?當然,生命無價,這種冠冕堂皇的話,大家都會說,反正慷他人之慨,給自己攬個道德光環,不吃虧啊!基此,過往在健保在將動輒一劑千萬的罕見藥物納入給付時,反對的其實不多,總是慈悲為懷。但這回可是多了個零,而且端看其療效,其並非一針治癒,僅是讓過往平均壽命7歲的患者,延長至20歲。儘管多了十餘年的生命,但對其個人而言,不便的生活樣態依舊,是不是拖磨,只有自己清楚;又照護起居的親屬們怎麼想呢?原先只需頃盡所有的陪伴孩子度過七年的璀璨時光,如今得延長至20年,財力、物力、人力、精力種種的耗損,只靠著那一份親情連結在撐,境遇真有比較好嗎?這些問題,在「生命」這個大哉問的跟前,我不敢妄下定論,畢竟「值得」二字沒有極限,但無限的付出,該僅止於個人的範疇。回歸到「公共政策」的論辯,能夠用最精簡的資源,造福最大多數的民眾,才是本事。還記得過去曾被熱議的「張油爸」事件麼?因著孩子罹患罕病,其父親向社會大眾求援,在媒體的渲染下,很快的募集到七千餘萬的龐大善款,作為醫療之用。但消息傳開,家中罹患同樣病症的家屬,希冀該善款應該讓大家雨露均霑,然張爸卻認為那是民眾要給他孩子的錢,沒有拿出來的必要。瞬時輿論炸鍋,頻頻追著其一家人的行蹤,端看該善款如何被運用,衍生出各種揶揄情節。(經查,張爸已於次子過世後,捐出了這七千餘萬善款)試想,大家炸鍋的原因是甚麼?自是覺得張爸只是個募款的引子,大家之所以慷慨解囊,乃出於同情該病徵的族群,而非獨厚張爸家,故龐大的善款理當以基金會的型式來管理,讓相同病症可以獲得同等對待,資源絕對得用在刀口上,能多救一人,都是功德。同樣的道理,在健保的「庇佑」下,大家都很好過了麼?醫療都可以「自由」了麼?當多少國人糾結在可治癒的昂貴自費療程裹足不前,甚或根本沒錢支應,引致小病拖成大病。而另一邊,健保在喊窮之際,還大手筆的核准延緩病程的天價藥物納入給付,看在那些望著昂貴的治癒藥、卻苦於阮囊羞澀的病患眼中,於心何忍呢?這錢有沒有花在刀口上,我想社會自有公評。更況,這整個核准的過程,是否真有符合公共醫療的專業性,或許在野的衛環委員們該跟進了解一下。過往在立院任事時,不時也會有藥商或民眾前來遊說,希冀將某款藥物納入健保給付,這背後所涉及的,不僅僅是病患的醫療權益,更隱藏著藥商的龐大商機。端看媒體報導,該藥乃我國研究單位研發,技轉給美國公司生產,最後再核准賣回台灣並納入給付。兜這麼一大圈,是否都公開透明,有沒有人謀不臧的部分,都該被攤在陽光下檢視吧!一針一億元納入頻頻喊窮的健保給付,到底是生命無價?還是窮台政策?這問題,我看得que德高望重的釋昭慧法師出來開示才有解!還記得先前釋昭慧法師批評普發一萬是「窮台方案」麼?那麼湊巧的,當時剛好有位學子因為拿不出一萬元學費而輕生,大家難免會想,倘若這普發來得及時,也許就能挽救一條無辜的生命。換言之,對當事人而言,這一萬可是救命錢啊!相仿的,天價藥物或許對患者個人值得,但倘若同一筆錢用在廣大苦無醫療經費的庶民朋友身上,會不會能造福更多人呢?只是想告訴法師,不是花錢就是窮台,有沒有花在刀口上,才是重點,別把自己的修為給做小了。話說從頭,將無價的生命拿來與量化的預算對比,顯得市儈,看似無情。但莫可奈何啊!倘若當前健保財政無虞,只要能救人,再多錢也該花,然如今在衛福部頻頻喊窮的現下,還如此大手筆的拿一億救一人,有沒有符合比例原則?有沒有排擠效應?自然就該斤斤計較。
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