11種罕病盼納病主法 若有共識最快6月公告

新頭殼newtalk | 文/中央社
3909-12-11T07:54:51Z
罕病者可進行醫療照護諮商,事先預立醫療同意書,但病人自主權利法尚未納入可適用的罕病,病友還要等等。   圖/中央社
罕病者可進行醫療照護諮商,事先預立醫療同意書,但病人自主權利法尚未納入可適用的罕病,病友還要等等。   圖/中央社

病人自主權利法為期盼善終的罕病者開啟一扇窗,根據醫事司統計,目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等11項罕病申請納入適用。但須經專家會議審查,若有共識,最快6月公告。

46歲的妮妮是漸凍人,42歲時發病,這4年間疾病逐漸禁錮她,從單腳、雙腳再到雙手,功能漸失就像緩慢進展的折磨。

更令妮妮害怕的是,漸凍人症從發病到死亡約僅2到5年,眼看「死期」將屆,漸凍人症卻還沒納入病人自主權利法的適用範圍。她接受中央社記者採訪時說:「我很緊張,再不納入,我可能明年就用不到了。」

病主法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

不過,從病主法上路準備期至今已過3年,政府尚未公告可適用的罕病。衛福部醫事司長石崇良受訪表示,已對外公開徵求希望納入的難罕症,第一階段有11種罕病申請,還有待舉行專家會議討論,若有共識,最快6月就會公告。

罕病基金會執行長陳冠如表示,罕病者多渴望善終,但目前僅少數罕病患者適用安寧緩和醫療條例,在病主法未開放適用前,罕病者想安排最後一哩路「還是有空窗」。

妮妮表示,漸凍人的頭腦、意識都很清楚,但身體狀況只會愈來愈糟。人早晚都會死亡,但死的過程不應為難自己、家人和醫師。尤其要不要維生治療、灌食也不應為難他人代為決定。

妮妮早已和家人溝通清楚,家人也都尊重她不要急救、想要善終的心願。不過,妮妮說,「送到醫院,可能又是新的關卡」,也怕家人臨時又反悔。如果大家一起依病主法談了預立醫療照護諮商(ACP)、一起簽署預立醫療決定(AD),彼此教育就有所準備,「家人就不會掙扎了」。但現在漸凍人還沒納入病主法,她很怕自己沒機會善終。

想要尋求舒適、尊嚴的「解脫」是許多重罕病者、照顧者的心聲,在決定善終選項後,病人和家屬如何一起勇敢面對死亡,也是課題。

小古是肌肉萎縮症患者,2歲時陸續出現發病的徵兆,直到小學三年級才確診,短短1年不到就坐輪椅。成長過程中疾病無情伴隨,他身高165公分,體重只有23公斤,醫師一度推估,可能活不過20歲。

小古媽媽林女士接受中央社記者採訪時表示,小古離世前半年身體狀況逐漸下滑,慢慢地不能講話,也漸漸認不得人。有一段時間,他肚子嚴重脹氣,不管吃什麼藥都無法緩解痛苦,半夜痛苦的一直呻吟,忍到絕望之時,他開口要求媽媽協助自殺。林女士忍著心碎拒絕,「我下不了手,沒辦法幫忙」且只能自己躲起來哭,強裝堅強。

林女士說,小古本來是很能忍痛的孩子,但他生命中的最後1個月,因長期臥床,營養不足,後背全是褥瘡,他很痛苦,卻因無法講話、也叫不出聲,「連叫痛的權利都被剝奪了」。

她只好每天晚上調鬧鐘,每1個小時就起床幫小古換藥、翻身,還要安慰小古:「雖然痛苦,但媽媽會一直陪著你。」

林女士也為小古申請基金會的心理諮商資源,但小古身體狀況下滑、得戴呼吸器,無法和諮商師對談。諮商師轉而輔導媽媽,安撫在死亡幽谷中受傷的心靈。

小古的心願是在家往生、不送醫院。林女士說,小古要離開前的半小時,氣氛安穩平和,母子倆相互告別。小古長期因病失去表情的臉再度祥和,還能帶著微笑,生命停在29歲。

林女士說,她在小古離開後持續接受諮商,且總是自問:「是不是自己害了兒子?如果當下送他去醫院,或許就能救活了。」但理智上她又知道,繼續救下去對兒子是折磨、對他太殘忍,尊重孩子的善終意願才是對的。

陳冠如表示,病主法對罕病者的意義在於,透過事前的諮商,可以讓家人更了解病人對善終的想法。如從小就發病的病人,長期受父母照顧,成年後,也很難向父母啟齒自己善終的選擇,彼此心理都難受;若成年才發病的病人,家有老小,也要思考如何善終才不會讓家人有所遺憾。

罕病基金會提出包含漸凍人、小腦萎縮症、表皮分解水泡症、肢帶型肌肉萎縮症、原發性肺動脈高壓等11種罕病,希望儘速納入病主法適用。

病主法掀醫界海嘯 翻轉醫病關係才是核心

病人自主權利法上路3個月,不只是關注善終,法界及醫界專家觀察,目前醫療糾紛訴訟多與醫病溝通不良有關,病主法可能帶來轉機,但醫界還要更多準備與練習,才能邁步向前。

病人自主權利法是在今年1月6日正式施行,過去的討論多聚焦在人生最後一哩路的醫療規畫。推動立法的病人自主研究中心執行長楊玉欣本身是罕病患者,她受訪時表示,病主法不只是處理善終,關鍵是醫病關係。

以往醫師告知病情,可以告知病人本人或家屬;但病主法明訂,醫療機構或醫師應告知病人本人病人,且病人對病情、醫療選項及各種選項可能的成效與風險都有知情的權利。

不管是告知壞消息、溝通各種醫療選項、啟動醫病正向對話需要長期的練習;楊玉欣說,這對醫界來說是很大的衝擊,過去多是安寧緩和醫護團隊承擔照護末期醫病溝通、病家靈性撫慰的工作,但病主法不再只是安寧醫師的責任,而是整體醫界跟社會文化的典範轉移。

醫病溝通不良常是醫療糾紛的關鍵,且兩方都必須為此負責。高等法院刑事庭法官廖建瑜受訪時表示,常審閱醫療糾紛案後發現,醫師的告知、說明不充足常是訴訟理由,如「醫師沒有跟我說」、「不知道還有其他的選項」等。

廖建瑜舉例,有一名病人服藥後腳長了小水泡,但也沒特別警覺,幾天後竟併發嚴重藥物過敏反應史帝文生強生症候群。原來醫師僅提醒「有問題可回來醫院」,卻沒特別說清楚藥物過敏可能會有什麼反應,可能導致病人輕忽或延遲就醫。

還有一個案例是病人曾有修理戰鬥機的工作史,太常吸廢氣,麻醉的風險就比一般人高,結果病人接受手術時,就因引發心室顫動死亡。

廖建瑜說,此案病人的家屬糾結於「醫師沒跟我說麻醉會死掉」,可能醫師術前沒有對麻醉風險及可能增加風險因子多做說明,病人也輕忽自己的協力義務,沒有多提供訊息給醫師,造成不可挽回的憾事。

廖建瑜也表示,病主法的核心其實不在善終,而是翻轉了傳統的醫病關係,甚至可說是掀起了醫界的海嘯,但多數醫師似乎渾然不覺,沒意識到改變的浪潮已經打在跟前。

過去治療選擇也常常都是醫師說了算,廖建瑜表示,曾有醫療糾紛案是女病人原本為了切子宮肌瘤手術,結果整個子宮竟都被切除。醫師認為「這是為病人好」,卻沒完全取得病人的同意。

廖建瑜建議,醫師應修正心態,不能想主導一切,而是可以透過醫病共享決策讓病人參與醫療決定;病人也相對要為自己的醫療選擇負責,多做功課,而不是一味要醫師承擔。

好的醫病溝通有助病人善終、家屬得以安心。台大醫院臨床倫理委員會執行秘書蔡甫昌表示,臨床常遇到有倫理爭議的情況,例如末期病人希望接受安寧緩和醫療,但家屬不願放手或主治醫師還不想放棄,問題關鍵往往就在溝通技巧。

蔡甫昌常在課堂對醫學生舉例,急重症醫師走到一位末期病人的床邊,詢問家屬有關急救與否「病人現在狀況不好,你們要不要救?」「不救就會死,救的話可能有機會,健保都有給付」等,這樣的問法,家屬自然的反應會是如何?這其實是「問壞了」。

應該是要先好好告知家屬病人的末期狀況與預後、目前適合緩和醫療處置、急救的效果與傷害、討論治療的目標與醫師所建議的處置,而不是唐突地給予家屬困難的生與死選項、帶來心理壓力。

蔡甫昌說:「沒有病主法,許多末期或非末期病人的維生醫療處置,醫師將不敢選擇,例如終止水分或營養、撤除維生醫療,也不太容易啟動某些醫病溝通。」

蔡甫昌也表示,尤其急重症醫師常在第一線接觸重症病患,更要熟習這類複雜困難的醫病溝通。各醫院也應有所準備,多發展溝通訓練課程,讓醫療人員能觀念清楚並熟知相關倫理與法律規範,整個生命末期醫療倫理與醫病溝通文化就會慢慢進步。

衛生福利部推動的醫病共享決策(SDM)是協助醫病溝通的工具;但是,奇美醫學中心加護醫學部主治醫師陳志金說,SDM的決策模式和傳統的醫療決策方式迥然不同,可能讓醫師覺得失去主導權,且SDM的過程也很花時間。

陳志金說,SDM門診看診流程也跟傳統不同,民眾確診後不是由醫師直接做出醫療決策,而是先讓民眾接受決策教練(可以是醫師、個管師或護理師)的說明、了解各醫療選項的優缺點、可能的風險、及病人所在乎的因素等,最後才回到診間跟醫師一起做出決策。

一開始陳志金也曾抗拒SDM,但實做後發現,SDM的標準模式可以讓所有醫療人員套用,就算醫師溝通能力沒這麼好,也能掌握重點、有技巧與病人及家屬互動,也有助減少糾紛。

陳志金表示,很多時候家屬提起醫療訴訟不是因為「醫師做錯事」,也不是因為醫療結果不如預期,常常都是醫師讓家人感覺不舒服。他常對學生演講,「醫療的現況是:醫療人員做了很多,但是說的不夠,偶爾還會說錯,讓家屬感受不好,就容易會有糾紛。」

陳志金說,現在的醫療環境,醫護幾乎都會怕醫療糾紛,要避免醫糾,醫師不該站在防衛的對立面,而是透過溝通,讓家屬了解,心裡舒服,「連告你的想法都沒有」才是真的贏。

醫事司長石崇良受訪時表示,衛福部持續推動SDM已4年,相信多數醫師都已經具備這樣的觀念,不管是SDM或是病主法,共通處都在於跟病人的溝通技巧,需要去了解病人的動機、價值觀跟考量,也都需要讓病人有足夠的深思熟慮過程,且醫療人員都需要尊重病人的決定。

宗教界支持善終 但對病主法仍有保留

病人自主權利法上路,佛教界和天主教界人士同意生命最後一程要善終,不需要無意義的治療,但是對於病主法持保留態度,尤其植物人究竟是離苦得樂或被安樂死,仍難免爭議。

政府在實施安寧緩和醫療多年後,今年1月6日又施行病人自主權利法,這在亞洲是第一部專法。立法意旨尊重病人醫療自主、保障善終權益,促進醫病和諧。生命末期病人、永久植物人等病患可透過「預立醫療照護諮商」(ACP)事先立下書面的「預立醫療決定」(AD),拒絕維生治療、流體餵食等。

相較於已故體育主播傅達仁生前尋求安樂死,引起廣泛關注,社會各界對病主法的認知較少,宗教界也未熱烈討論,部分宗教團體不願意表達意見,一些宗教團體則有些看法及主張。

玄奘大學宗教與文化學系主任釋昭慧是屬於支持病主法的宗教人士,釋昭慧說,以佛教的觀點來說,常常會說到「離苦得樂」,佛法倡導的是讓病患減少痛苦,獲得快樂。

釋昭慧指出,從某種程度來說,這個社會仍是需要病主法的存在,現實中很多病患因為沒有意識,被動讓家屬決定插管、氣管切開等醫療,最終都是含恨而終。

釋昭慧表示,目前生命末期病人的安寧緩和醫療,已經符合佛法說的「離苦得樂」旨意,但是病患本身有沒有可能只是在延長痛苦?當病患為了離苦,連支持性的療法都不要時,這就是病主法的重點,這些卻不是安寧緩和醫療能做到的。

雖然支持病主法實施,但釋昭慧本身也點出病主法可能帶來的問題,她說,如果病患簽署不要施行任何治療後,才發覺實在是太痛苦了,後悔簽署時那怎麼辦?到底是要尊重病患原本的意願,還是讓病患在痛苦中離去?這會陷入兩難。

釋昭慧指出,對於那些已經是植物人的病患,家屬是否有權利幫他們決定,「有沒有後悔的權利」、這樣算不算佛法所說的離苦得樂,這些都是要思考的地方。

釋昭慧認為,佛教有輪迴概念,要如何在死亡的過程中離苦得樂,家屬要自己捫心自問,如何才能讓家人遠離痛苦、得到快樂,也讓自己得到心安。

天主教界是明確的反對病主法,一名不願具名的神父受訪強調,以天主教的教義觀點來說,僅認為生命末期的病人不需要無意義的治療,所以才會推動目前的安寧緩和醫療。

天主教台灣主教團秘書長陳科說,儘管病主法沒有沒有提及「死亡」兩字,但而其內容及執行範圍不只是純粹醫療技術的問題,更是倫理道德的問題,因為涉及到病患按照自主權所選擇的死亡方式及死亡時間點,還有病患親屬及醫療團隊的法律責任及良心問題。

陳科說,依照天主教的觀點,一個人的生命是從受孕開始到自然死亡,如果一個人因為車禍等原因成為植物人,但還是一個生命。

陳科表示,如果不給植物人的病患一些支持性的治療,例如餵食、水等,根本是要讓病患餓死跟渴死,簽署病主法也等同變相的安樂死。

陳科說,家屬本身也不應該出於耗費金錢、浪費社會醫療資源等理由,放棄病患的生命,這跟害死病患沒有兩樣。

但是,陳科也強調,如果一個人的死亡過程已經開始了,也不要再給予侵入性治療,造成病患的痛苦。

陳科表示,不能因為病患失去意識就代表他不是人,只要是人就有生存權,實務上有不少案例是昏迷十幾年的植物人甦醒,天主教主張支持性的安寧緩和醫療,支持家屬及病患面對邁入死亡的過程。

陳科認為,天主教的觀點認為,家屬要勇敢面對及接受死亡過程,多多抽空陪伴他們,利用自己的信仰,幫病患祈禱、念經。他說,死亡是人生最大的關卡跟秘密,千萬不能因為壓力,就做了一個不可改變的決定。

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