呼籲大眾關注漸凍人的活動「冰桶挑戰」近日在台引發關注,除了名人紛紛參與外,漸凍人協會今(18)日也響應「冰桶傳愛 幫助漸凍人」冰桶挑戰,盼能募到善款幫助更多漸凍人。漸凍人協會理事長劉延鉅也率先挑戰,對於冰水淋水,他說「很冷,凍到講不出話,肢體無法協調,更能體諒漸凍人及照顧者的辛苦」。

呼應美國的「ice bucket challenge」,漸凍人協會今天也開始舉辦台灣版的冰桶挑戰活動,希望能藉由體驗淋冰水,讓社會大眾體驗漸凍人肢體,被冰凍住,動彈不得的感受。遊戲玩法是,將體驗過程拍照上傳,捐款300元,並指定三個人挑戰,被指名者可接受挑戰潑冰水,亦可不接受挑戰但捐款1000元做公益。

漸凍人協會理事長劉延鉅首先挑戰此活動,體驗被冰水淋身的感覺,而被指名者治療師簡文仁答應接棒,將於明天中文12點半於國泰醫院第一分館接受挑戰。劉延鉅表示,善款會全數用於「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募專案中,減輕全台350個漸凍人家庭的經濟負擔。

漸凍人協會指出,有80%病友選擇居家照護,但在喪失經濟收入下,還要負擔看護及醫療照顧費用,入不敷出,家庭生活品質堪憂。因此,漸凍人協會邀請民眾擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」,每月300元,就能幫助一個漸凍人家庭,緩和照護壓力,讓他們得到較好的生活品質。

協會說,每月300元,可以支援5天份的抽痰管100根,讓病友呼吸通暢,生命延續;每月300元,可以支援1天份的管灌配方6瓶,避免病友營養不良,提升活力;每月300元,53人集資,可以支援看護費1個月,分擔照護壓力,家屬得空喘息;每月300元,500人集資,可以添購眼控電腦1台,化解病友有口難言之苦,溝通表達無障礙。

漸凍人症(即肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis),俗稱為漸凍症。)是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性,中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)每年服務約350位病友。由於運動神經元功能受損,造成漸進性的神經肌肉退化,病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境,平均3-5年呼吸衰竭,彷彿被冰凍住,因此俗稱漸凍症。儘管肢體癱瘓,但是他們的心智正常、意識清楚,感覺也敏銳一如常人,因此其身心所受煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾的鼓勵與協助。

影片內容為漸凍人協會理事長劉延鉅的「冰桶挑戰」,希望大眾能關注此疾病,協助更多需要的患者。