本月10日是「國際神經內分泌腫瘤日」,台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會今(7)日在民進黨立委劉建國陪同下召開記者會,期盼能藉此提高社會大眾對「神經內分泌腫瘤(NET)」的認識,同時呼籲衛福部健保署儘速將新型治療藥物納入健保,減輕病友沉重負擔,避免台灣病友仍需跨海求醫的困境。
劉建國表示,神經內分泌腫瘤是一大類惡性腫瘤統稱,又被稱為「賈伯斯病」,因為蘋果創辦人賈伯斯就是罹患生長於胰臟的神經內分泌瘤。該類腫瘤可能會分泌激素並擴散全身,症狀多元、診斷複雜,需要跨科合作,因此常延誤診斷,許多病友確診時已屬晚期或出現多處轉移。
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他指出,神經內分泌腫瘤必須依照症狀不同,由專科醫生進行影像、切片等精準診斷,後續才由內分泌科、血液腫瘤科、放射科等科別共同研判治療方式。只不過,長期以來,神經內分泌腫瘤病友的治療選擇非常有限,台灣已有多年沒有新的藥物獲得健保給付。
台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會理事長林芝聖指出,PRRT(精準放射標靶治療,商品名 Lutathera)已於 2021 年取得台灣 TFDA適應症,全球已有22個國家將其納入健保給付,證實療效與安全性。只不過,在台灣,病友仍須自費,四次療程總共需三、四百萬,許多病友為了活命被迫飛往新加坡、馬來西亞接受治療,身心與經濟壓力沉重。
台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會秘書長周芳庭強調,據最新研究,台灣有超過 55%的神經內分泌腫瘤病友發生於胃和胰臟,與國外常見的「中腸 NET(midgut)」不同。然而,目前健保研議給付方向卻僅限中腸適應症,等於大多數病友根本無法受惠,呼籲健保數必須依照台灣臨床資料,在給付上「擴大適應症」,才能真正幫助需要的病友,而不是只象徵性給付。
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記者會現場邀請兩位病友現身分享治療經歷。林先生已赴國外治療返台,他坦言整個醫療旅程艱辛且費用高昂,但仍選擇出國就醫,原因在於費用落差過大——在台灣一次治療的費用,於馬來西亞可進行四次。另一位尤小姐則正準備出國治療,她表示,自確診以來完全依照醫囑治療,病情卻仍持續惡化,無奈因相關藥物在台灣未納入健保給付,只能自費出國尋求治療機會。
劉建國表示,台灣是醫療先進國家,卻讓病友必須跨國求醫,這是不可思議的現象,呼籲衛福部與健保署正視 NET 病友的處境,盡速將 PRRT 納入健保,並依照台灣病友實際需求擴大適應症,讓病友不用為了治療奔波他國。