約數個月前，國民黨前立委林正峰辭世，享壽76歲。林正峰深耕桃園政壇四十載，從基層公職起步，歷任龜山鄉民代表、桃園縣議員到龜山鄉長，展現紮實的地方實力。據報導，林正峰於4、5年前染病，經長時間檢驗、遍訪全台名醫，才確診罹患「漸凍人症」。根據克里夫蘭診所的資料，目前沒有任何治療可以逆轉運動神經元損傷，但治療可以幫助控制症狀和減緩疾病進展。
這個不幸消息傳開，也讓台灣社會重新關注漸凍人症的醫療與教育議題，因漸凍人症患者平均壽命為3年，當中會因不同型態有壽命長短差異，像是有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。而造成漸凍人症患者致命原因主要與呼吸、感染有關，因此有說法是，先從吞嚥肌群退化的患者，進食受影響使得營養不佳，疾病惡化速度較快，加上影響呼吸，壽命也就更短，但仍要看每個人退化部位及速度的不同。臨床上觀察，較多先從肢體開始，例如單手先沒力、萎縮，但起初沒有發現，到後面影響呼吸，則走向漸凍症晚期。
我在這特別要說一個台灣漸凍人許志洋的真實生命故事。
在漸凍人基金會的演講頒獎場合。
在台上演講身穿黑白色相間格子襯衫，深色西裝褲，一身紳士打扮的先生突然捧起一束鮮紅玫瑰花給台下的一位女士，女士十分驚喜，甚至有些不知所措，臉頰逐漸紅通通的，害羞地收下花束。
這位原先在台上演講的先生拿起台上的麥克風說：
「我能走到今天，都是我太太素錦在背後的支持，而今年，是我們結婚二十周年，明天呢？是我老婆的生日，我以這束鮮花，表達這二十年來，我對她的感謝。」
在台下的女士一聽到台上先生的真心告白，眼眶逐漸潤濕，感動到掩面而泣，眼淚不自主地從眼稍末端撲簌簌兩行流下，一行流下的是陪伴先生一起攜手走過二十年的辛酸，另一行流下的是對於先生發病時，每日身體必須承受呼吸和吞嚥困難，手腳持續的萎縮，走路時雙腳無力感越來越重，身體持續的莫名抽痛，雙手不斷顫抖的不捨。
當在台上演講的先生看到台下的女士因感謝詞而落淚時，趕緊彎下腰用臉貼近這位女士布滿淚痕的臉頰，臉貼臉，親了一下。
擦擦眼淚，台下的女士字字深情地說：『從開始認識到結婚，我們結婚，今年是第二十年，這麼長的一段時間裡，各人都忙各人的，其實我覺得越跟他親近，就會越喜歡他，雖然漸凍人疾病目前全世界仍是無藥可醫，最多只能延緩病情，但我下定決心，不離不棄，當一個人二十幾歲的時候，下定了決心，然後，不知不覺的對方已經五六十歲了，這個時候，你再回頭看看，身邊髮色滿是灰白相間的老伴，你最後會認為一切都是值得的，謝謝。」
現場歡聲雷動，在演講會場的與會者都因為這個貼心的小動作紅了眼眶。
在台上演講的這位先生就是許志洋。
「為什麼是我！為什麼會這樣！」
當時，許志洋在醫院外這樣的對著天空嘶吼著，對於生命的不公，希望能向天公伯要一個答案，一聲聲地吶喊。
但蒼天不發一語，默默地看著許志洋叔叔。
就在志洋被醫院診斷病情說，醫師直接告訴他：「對於你罹患『甘迺迪氏症』，全世界沒有任何可以根治的藥物與手術，也沒有任何的復健方式可以醫治這種疾病，回去做你想做的事吧！」
醫師的診斷話語一字一句如刀劍利刃般刺進許志洋叔叔的心，殘酷的事實，也粉粹了他對於未來人生已規劃的美好藍圖。
當時正值強青壯年的志洋，職業是個美術設計師，他美術天賦才華洋溢，從當學生時就得獎不斷，甚至後來還當上政府舉辦的全台美術公開比賽專業評審，志洋每天日以繼夜辛勤地打拼工作，不論是商業攝影，廣告美編，藝術創作都難不倒他，這樣的工作拼勁為的便是希望能將自己對於未來人生已規劃的美好藍圖早日實現，而他的太太素錦正是他當時美術設計工作室的助理，後來也為他生了一雙子女，當愛情，事業兩得意的情況下，志洋知道自己幸福人生的音樂序曲正要開始。
如今，在醫院醫師的四句病情診斷下，卻硬生生地打斷自己原本正要開始的幸福人生樂曲，過往自己的豪情壯志，人生夢想，就這樣什麼都沒了，擅長美術攝影的志洋突然覺得在自己人生鏡頭下周遭的生活世界從繽紛彩色變成了單調黑白，屬於自己的舞台從此憑空消失。
自此之後，志洋開始逃避生活，個性變得自卑自閉，自怨自艾，原本豪爽好客的個性，愛好戶外冒險旅行的興趣，逐漸因為這場病，產生了變化，獲知病情後，志洋變得不喜歡和外面的朋友相處，常常躲在家中，把自己鎖在八坪大的房間，躺在床上一動也不動，他在心中這樣對自己說著，當醫師說他得到『甘迺迪氏症』，他寧願一切都是一場惡夢幻境，如果醫生診斷是真實，他寧願整日躺在床上不肯醒來，哭了也不敢讓家人發現，當醫師宣告他的靈魂未來將逐漸被禁錮在不能活動的身體中，他早已將自己先囚禁在黑暗的小房間中，一步也不想踏出自己房間。
那個時候志洋把自己鎖在黑暗的絕望空間，他是個非常傷心的人。
「後來我走路開始不順暢，常常會跌倒，記得那一次在回家不到兩百公尺的路口，身體莫名其妙的抽痛，接著就倒在路旁，我一直呼喊，路人搞不清楚狀況，怕我是什麼金光黨還是流浪漢，竟然沒人救我，後來只好用拐杖敲在地上，發出求救的金屬聲，直到一個警察把我扶上來。」剛回到家許志洋，表面堅強但內心難過地說太太素錦說著。
『甘迺迪氏症』的病症狀況越來越嚴重，志洋原先走路素來穩健如風的步履，卻開始有如風吹柳絮般搖來晃去，重心不穩的現象，甚至有時一不小心會直接碰的一聲跌倒，而且跌倒在地上時無法靠自己站起來，必須要在他人攙扶幫忙下才能再度站起來，這對於自尊心很強的志洋，不論在身體或心理都是一種折磨。
一呼一吸，平常人在自然不過的生理反應，但因為罹患『甘迺迪氏症』，對於志洋是一種困難，發病時常常在呼一口氣後，無法連續做出吸氣的動作，生命的進行就維繫在這一個小小動作，但『甘迺迪氏症』讓志洋常常在呼吸的過程中吃盡苦頭，生命的靜止與擺盪完全取決於志洋對於生命的意志力展現，每一次的呼吸順利與否都是志洋努力對抗漸凍病魔的成果，這是一般人難以忍受與體會的辛苦。
「來，水慢慢喝，小心不要嗆到了。」用餐時刻，志洋太太素錦貼心提醒。
「……噁…」志洋將剛剛喝的水全數吐在地上，隨之而來是連續的併發驟咳嗽。素錦連忙幫忙拍背，並處理吐在地上的穢物。
志洋是因為『甘迺迪氏症』，導致舌頭和喉頭的延髓肌肉無力而再度嗆到。
「素錦，我感覺我的身軀手腳逐漸萎縮，走路開始雙腳都無力，手現在都會顫抖，身軀會不自主的抽痛，這種痛比牙齒痛痛上十倍，讓我痛的睡不著覺，我該怎麼辦？」志洋無奈地和太太素錦訴說。
「我們定時吃醫師開的藥呀，不會越來越嚴重啦。」素錦只能緊緊地握著許志洋的手，眼神堅定地默默說著。
當生命因每日日復一日的辛苦折磨，所有之前的努力好像都付之一炬，生活成了病痛的循環與支離的片段，最後成為無意義的擺盪孤獨狀態，獨自面對『甘迺迪氏症』志洋悲觀地嘗試以撞牆自殺的方式結束生命。
所幸素錦鼓勵的話救了許志洋。
當時，當志洋透露自己有撞牆自殺的念頭時，素錦流著淚和志洋說：『你還有我，和兩個孩子在照顧你，你不行這樣就離開我們。我們這麼堅強，你也要堅強起來。』
「你就把它當成提前退休，就像醫生所說的，做你想做的事。」素錦開始鼓勵許志洋叔叔去尋找屬於自己的生命熱情。
面對得到『甘迺迪氏症』後的生活變化。許志洋叔叔一直想著太太素錦鼓勵他的話「你就把它當成提前退休，就像醫生所說的，做你想做的事。」
自己究竟想做些什麼事情？
有一次在家中聽到廣播，聽到慈濟大愛廣播電台正在播放『證嚴上人』的佛法開示，證嚴上人透過錄音機廣播傳來平和安詳的聲音說：「人生苦多，病苦為最；但身體有病心理不要跟著病了，要透澈人生無常，能有一天的快樂就是一天的幸福。」這些聲音如暮鼓晨鐘聲聲句句傳入志洋的心底。
另一次在家中翻到《了凡四訓》，書中所闡述的「立命之學」、「改過之法」、「積善之方」、「謙德之效」，更加深了志洋助人決心，並立定志向，用自己的接下來生命去行善。
鼓起勇氣，於是志洋開始慢慢地跨出那黑暗的小房間，不再囚禁自己，讓自己走出房門，走出家門，他騎著紅黑相間的代步車走出戶外，揹起昔日用於美術工作的專業相機，用鏡頭記錄戶外大自然的大塊秀麗，手拿今生最愛的畫筆，一筆一劃勾勒繪畫出屬於自己的人間美景。從那天起，因為相機與畫筆，志洋重拾對於藝術的熱情，生活世界再度由單調黑白化為繽紛彩色，「這是娛樂自己，激勵別人。」志洋眼神明亮地說著這句話。
「哪裡需要我，我就會過去。」許志洋熱情陽光地說
巡迴演講，探訪病友，甚至志願成為『甘迺迪氏症』醫療團隊的實驗對象，只為了找出可以治療這種頑強疾病的可能性，讓以後的病友及家屬不再因這樣的病痛所苦，後來志洋對抗漸凍病魔的故事，被世界宗教博物館「生命領航員聯誼會」知道後，頒發榮譽教師會員證和「生命領航」獎座來鼓勵和肯定志洋對於生命教育的貢獻。
「利他就是利己。」志洋深深地相信。
在一次因緣際會下，福建更生保護會昨與漸凍人協會合辦「讓愛傳出去，漸凍人生命教育列車演講」活動，志洋當仁不讓地志願擔任演講者，希望藉由分享自己對抗漸凍病魔的歷程，讓愛流動，並鼓舞台灣社會正在受苦或者曾受過傷的人，因為志洋的生命故事，讓他們更有勇氣去突破生命困境。
後來志洋這一次的演講，不但深深地感動參加演講的受刑人，讓他們因為志洋對於生命的熱情，而願意金盆洗手，浪子回頭，更因此下定決心改過向善，最後獲得假釋出獄了。
一位長期臥床中風的老榮民伯伯曾感謝志洋，說他：「願意來探訪並鼓勵他，讓他又有了去做復健的勇氣與力量。因為志洋為了鼓勵幫助中風已厭世的他，不顧自己肢體萎縮的身體障礙，用爬的方式，辛苦地爬上了六樓，只為了我家人的付託。我很感動，因為志洋，我會努力復健，好好珍惜生命，我不會辜負志洋對我的付出與關懷。」
一個漸凍人協會病友家屬中年婦女曾說「我先生也是漸凍人病友，他已經過世了，但臨終前交代一定要我代他向志洋致謝，要我來謝謝志洋過去常常去探望他，真心去關懷他，我先生最後走得很安詳，真的很謝謝志洋。
一位臺灣知名醫院的醫生曾說：「為了研究找出漸凍這不治之症的根本治療方法，志洋願意忍受在他身上抽血、注射液體輻射、作磁振造影檢查和無數次的電擊所造成身體痛苦，他對於漸凍人病友犧牲付出的精神，非常令我感佩，因為這個研究對志洋並沒有最直接的幫助，但是如果實驗成功的話，對以後的漸凍病友有一定程度的助益。
」
人類科學創造力可扭轉現實命運， 現在台灣中研院已為漸凍症治療發現新思路，成功以硫酸雙醣分子減緩神經元退化，我認為除了賴政府需要持續在政策發力，行動關注身心障礙者福利服務與權益維護、醫療權益、教育權益、就業權益、無障礙環境、經濟安全、綜合性議題。也需要民間力量合力關心。例如2023年國際扶輪台北芙蓉扶輪社，及卓蓉制服舉辦，卓蓉制服辦人廖佳琳親自為6名漸凍人及陪同走秀的主要照顧者，量身設計獨一無二的走秀服。讓漸凍症病友向台灣社會大眾展現出不平凡的生命之美，這是很好的民間力量助力案例。
文.張天泰（政治工作者、教育博士）
（文章僅代表作者觀點，不代表Newtalk新聞立場。）
