曾被醫生預言活不過20歲 罕病患者巫以諾揮灑生命樂章

新頭殼newtalk | 葉宜哲 台北市報導
1970-01-01T00:00:00Z
巫以諾 (中坐者) 至武陵高中演講,談對生命的體驗。   圖 : 翻攝自財團法人罕見疾病基金會
巫以諾 (中坐者) 至武陵高中演講,談對生命的體驗。   圖 : 翻攝自財團法人罕見疾病基金會

巫以諾是「尼曼匹克症C型」罕見疾病患者,今年滿20歲,曾被醫生預言活不過20歲,如今打破醫生的預言,繼續揮灑生命的樂章

「尼曼匹克症C型」罕見疾病的個案,會因為脂質代謝異常,過量脂類累積腦部和內臟,導致身體功能退化,眼球無法正常上下轉動,不能行走、說話困難,也不能吞嚥,必須用灌食方式把營養品打入胃瘻管,通常存活時間都不超過20歲。巫以諾國一及高一時,坐在輪椅上與同學一起參加健康操比賽,全力以赴,激勵班上同學得到冠軍。2014年因脊椎側彎八十度影響呼吸功能而開刀放了45公分長的鋼條,到現在只能坐在輪椅上,說話也越來越吃力。

2001年,他曾到西非布吉納法索參觀當地的孤兒院,為貧童學費募款,跟姐姐捐贈撲滿。當孤兒院開幕時,全家受邀去探望當地的孤兒,讓他感受到這世界上不幸的人除了自己之外還有很多。他不怨天尤人,鼓起生命的勇氣,反而更堅強的珍惜生命每一天,努力地充實自己,讓生活充滿活力和意義。2010年代言健保,有你真好--擁抱生命篇影片、2010年迄今,到學校、教會、社團機構、公司演講、宣導罕見疾病,近50場。2012年國中畢業,榮獲臺北市市長獎、熱愛學習獎。勇敢面對病魔、關心鼓勵病痛的人、榮獲罕病基金會獎助學金,金榜題名、成績優良獎。2015年7月全家築夢合歡山登頂成功、高中畢業榮獲市長獎、輪椅上合歡山登頂成功,2016年與家人坐輪椅完成九公里路跑且至美國參觀自由女神像。

2008年曾榮獲國小組總統教育獎,今年是第2度獲獎 (大專組),再度肯定其堅持學習的表現。2013年參與電影《一首搖滾上月球》的演出,對宣導罕見疾病有非常大的幫助。以諾在父母努力照顧下,勇敢的走出課堂,迎向大眾,他堅持學習的熱情,在學校、社團、公司企業和宗教團體發表演講,鼓勵大眾立志向上,精神可嘉。亦擔任全臺監獄生命教化師,用輪椅表現其鼓舞受刑人悟悔的行動力,至為感人,足堪表率。

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