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台灣器捐制度之故事

 

緣起

 

台灣現代器捐制度之開始,要從「陳希聖事件」(2001)說起。陳希聖是淡江大學英文系的老師,因猛爆性B型肝炎而性命垂危,緊急肝臟移植是唯一活命的機會,但是當時器官捐贈風氣不盛,腦死病人捐贈肝臟已屬不多,再加上血型、體重、組織配對等等各項要求,要得到適合的肝臟可說機會微乎其微。至於親屬間的活體器官捐贈,當時又限定在三等血親之內。問題是現代人生育數少,而且B型肝炎常有家庭病史,所以在親屬內也找不到一個適合的捐肝者。當時網路開始普及,陳老師的學生們透過網路大聲呼籲器官捐贈以拯救老師一命。

 

這件事立刻引起朝野之注意,當時的衛生署長李明亮在立法院可說是慘遭修理。到底台灣一年有多少捐贈者?做了那些移植?政府在器官捐贈的努力為何?當然都沒有資料。衛生署痛定思痛之餘,除了放寬活體捐贈至五等親以外,最重要的一件事就是成立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」(2002-06-06 正式掛牌成立),作為統籌國內器官捐贈移植事務。

 

但是器捐中心成立一年幾乎業務停滯,因為器捐中心最核心的業務就是捐贈移植的管理和登錄,但是這些工作要有一個網路登錄系統作為基礎才能執行。這個網路登錄系統之計畫案衛生署招標兩次都流標,沒人要去標案。台灣是電腦王國,網路、軟體、通訊這些都不是難題,但是醫療部分就困難了,到底捐贈者要作那些檢查?適合捐贈的條件為何?移植等待者(包括心、肝、肺、腎) 要作那些檢查?適合移植的條件為何?登錄表格要登錄那些資料?還有最具爭議的配對規則及優先順序。電腦廠商當然不熟悉這些東西,所以沒人敢來標案。最後衛生署醫政處找我商量,問我是否能接這個案子?我專職於外科加護病房,原本就負責台大醫院器官捐贈業務,也負責所有器官移植的術後重症照護,又身兼台大醫院器官移植管理委員會執行秘書。在台灣要找一個人可以熟悉器官捐贈和心、肺、肝、腎所有的器官移植,還真的只有我一個人。最後由台大資訊室出面標案,由我執行。

 

在此之前,台灣並沒有一個官方機構在負責器官捐贈、移植之業務。有人捐贈器官,該醫院若沒有適當的受贈者,則由該醫院自行打電話詢問其他「友好」的醫院是否有受贈者?這種一一打電話的情形,範圍有限、效率不好,通常也不是移植給最適當的等候者,甚至根本浪費了很多器官。原本應是大愛的器官捐贈竟成了醫師的公關工具,甚至器官的分配也是黑幕重重。當時台大醫院執行腎臟移植的醫師有三位,獲得捐贈的腎臟則由三位李教授輪流執行手術,可是三位醫師各有自己的移植等候名單,大約分別是4個、40個、400個,連台大醫院內部等候移植名單都沒有彙整了,遑論全國。我是朱樹勳教授最得寵的學生,幾乎我的意見都可以執行。當時我主張至少台灣醫院內的等候名單要先整合,這樣比較公平,也比較能找到最適合的等候者。但是白色巨塔的威權體制下,面對我的強硬堅持,竟然朱P低聲下氣求我不要再逼他,因為他也無法要求自己的老師、學長要如何如何。所以遇到有人問我是否能為台灣建立一個公平公正的器官分配制度,我就答應了。

 

長達兩年的艱難工程:

如前所述,這個計劃的困難不是網路資訊,而是臨床醫療,要擺平全國各大醫院的各大移植醫師達到共識實在是一個大工程。除了原本的工作再加上這個額外且艱難的工程我從十點下班延長成十二點下班後來就一直如此當時我的策略「由易而難」,從最沒有爭議的先著手,意見多的則放在後面處理。所以先討論捐贈者的檢查和登錄項目,然後肺臟、肝臟、心臟,最後才是腎臟。討論配對優先順序也是依照肺、肝、心、腎之順序執行。

 

當時差不多每個星期六都在開會,捐贈者加上肺、肝、心、腎共五組人馬是「車輪戰」,而我是「打全場」,每次開會前我都先宣布:午餐、晚餐的便當都準備了,今天會議沒有開完就不結束。結果大家不耐冗長會議,到了下午,差不多都溜光了,留下我寫會議紀錄,反正來開會大家都有簽字,你先溜走,就是自己放棄表達的權利。就這樣一一克服逐步完成所有表單和配對規則,搞定醫師後,最後的網路和資訊架構,只須和工程人員討論就容易多了。事後檢討,醫界一向很難搞定,這些很具爭議性的問題可逐一克服,有兩個原因:當時醫政處副處長薛瑞元大力支持;另外,大家都想這件事不會成功,所以嚷嚷有之,用力搗蛋倒是沒有,因為大家心想以這種人力、物力,這個計畫不可能成功,所以都不想理會我。於是2005-04-01「器官捐贈移植登錄分配系統」正式上路。我花了兩年時間,所有的表格設計、配對規則、軟硬體,全程貫穿,外加建立OPO (organ procurement organization, 器官勸募組織)制度,整個台灣的器捐系統差不多完備了。

 

以前我常說:如果有一天我拿醫療奉獻獎,應該是器捐制度之建立,而非葉克膜(ECMO, extracorporeal membrane oxygenation)ECMO雖是尖端醫學的成就,器捐登錄系統卻是實踐社會正義。器官捐贈應是社會公共財,人們因愛心而捐出器官,我們就應讓它發揮最大功能造福社會,而非當作醫生的生財工具或是公關用具。我知道人類社會永遠無法完全的公平,器官捐贈也永遠供不應求,但我們仍應盡其在我。不管是當年的「器官捐贈移植登錄系統」或是現在的「急診後送病房」,我不計辛勞去做這些吃力不討好之工作,只是堅持我的理想,即使在一個不公不義的社會,也要給窮人留下最後一個公平的機會。

 

問題所在:

在出事之前,這個登錄系統已經使用6年了,執行5000次以上的配對。但是失敗不是偶然的,我反省過為何會出事?以前台大有A1計劃,就是要把台大醫院變成「亞洲第一」(Asia number one)。我當時問林芳郁院長:台灣是不是亞洲最好的國家?當然不是!台灣大學是不是亞洲最好的大學?當然不是!台大醫學院是不是亞洲最好的醫學院?當然不是!我接著說:那麼台大醫院為什麼會是亞洲最好的醫院?當然也不會!九年前開始籌劃台灣器捐登錄系統和OPO制度,以這種人力、物力、經費完成這個計劃,可用一句話概括:便宜、有效,但不安全。為了節約我們省略了很多步驟,沒有覆核機制就是這次出事的原因。

 

為何不增加覆核機制,那就要多聘人員,增加人事成本!事實上,台灣的OPO制度,在建立之初,因為急於上線,我在設計上有很多妥協的成分。例如:美國的OPO以地區為範圍,同一區域內的所有醫院皆屬於同一家OPO。台灣則是遷就醫界派系的現況,以「醫療體系」為範圍,所以馬偕體系的台東馬偕、台大體系的雲林分院,都屬於台大OPO,但是實際運作起來就覺得鞭長莫及,人力難以調度,單單血清之檢查,器官之運送就大費周章。

 

美國OPO是獨立單位,器官捐贈是公平分配於該地區內所有醫院。台灣的OPO則是附屬於移植醫院,當時為了鼓勵器官勸募,故意在分配規則內,讓捐贈醫院,甚至同一醫療體系、同一OPO可優先使用捐贈器官,想要利用人性貪婪的本性增加器官勸募的動機。另外大家寧為雞口不為牛後,都不想合併,所以OPO設立的門檻降低到只要有執行兩種器官移植就可申請成為OPO,結果一開始竟然有15OPO,後來陸續倒閉,到出事時還有10家。

 

我是第一線的臨床工作者,很快的就發現我設計的這個器捐系統問題重重。台灣一年只有200個捐贈者,除以10OPO,再除以一年12個月,平均起來每家OPO一個月不到兩個捐贈者,根本不可能聘用專職者,兼任的志不在此,多是應付了事。真的要聘用專任的,人多了,平時無所事事。人少了,萬一臨時出現多個捐贈者就手忙腳亂。個個OPO又各自為政,有系統不相容之問題,資料也不互通,只能用電話互相聯絡。

 

我也看到了人性自私的缺點,OPO醫院一旦發現配對名單出來,受贈者不是自己醫院的病人,就一副意態闌珊愛理不理的樣子,也增加了轉介器官捐贈的困難度。而且後來大家都發現在現行分配規則下,(同一OPO內優先)增加器官捐贈最快的方法,不是推動器官勸募,而是增加合作醫院。於是搶奪樁腳合作醫院變成OPO最重要的工作。

 

有的醫院每次換院長,就因院長來自不同的醫療體系而改參加不同的OPO,有不到五年已換過三個OPO,所有的教育訓練根本無法落實。有的醫院為了廣結善緣,乾脆每家OPO都簽約成為其合作醫院,整個分配系統因而混亂。我在各種場合一再呼籲OPO要整合,台灣南北只有300公里,只要一個OPO,使用統一的制度,再分成北、中、南三個辦公室,北部辦公室還可併在登錄中心之內以節省開支,人員統一調度,這樣只要十個訓練良好的協調師,就可處理全台灣的臨床器捐業務。

 

但是後來發現每次去登錄中心開會就發現又換了董事長,因為以前都是由衛生署政務副署長兼任登錄中心之董事長,我們的政務官有如走馬燈,竟然九年換了十個副署長!執行長也都是兼任的,因為薪水低,只能找到兼任的人。登錄中心這種財團法人的政府「白手套」機關,組織上不「官」不「民」,不像公家機關,也不像私人企業,但是公家機關的僵硬缺點,它都有。私人企業的靈活優點,它都沒有。九年換十個董事長,當然事務推行困難,所以明知有問題,卻難以解決。

 

我們這些專款專用的計劃案更是叫苦連天。常常三月了才推出計畫徵求案,四月申請通過,但是回溯從一月開始,連作帳都有問題。另外,董事長的印鑑需要法院公証,有時流程還沒走完,又換董事長了,沒有印鑑不能發文,也不能撥款,欠款半年是常有的事。結果帳面上是盈餘,但錢沒撥下來,只好自己墊款先發員工薪水,我最多墊到50萬。事發後,有人造謠柯文哲管的OPO帳目不清,明明有盈餘,為何說沒錢多雇協調師?原因在此。

 

我並非不知道器捐系統的缺點,但政府的經費原本不足,效率更是不好,還在呼籲改進當中就出事了。

 

感想:

事發後,我歷經衛生局、衛生署、醫策會、立法院、媒體、JCI (Joint Commission International, 國際醫院評鑑)、地檢處、監察院及即將的公懲會輪番折磨。經過這麼多單位調查之後,真相卻越來越模糊,所有該改進的都進行中,也不知何時可解決。我們這個民粹的社會,政治多淪於表演作秀,正事反而沒人做。更糟的是法治、人權這些基本程序也沒了。

 

有次衛生署長、副署長、醫政處長在電視上宣布要將柯文哲最重予以取消執業執照、撤銷醫師證書,我則是甚麼通知都沒收到,後來才發現連調查報告都尚未寫好,官府已急著在媒體把你定罪。當時我太太哭著問我:你到底在外面做錯什麼?要被撤銷醫師證書。我說:你知道我沒罪就好了。她說:你要是被關進去,誰知道你到底有罪沒罪?我不耐煩地回答:不然你希望怎樣?你希望你嫁的男人在最危險的時候丟下部下自己跑掉,還是為了保住官位,還反咬自己的部下。

 

這次監察院之彈劾如出一轍,先預告媒體,再開記者會以情緒性的言詞大肆攻擊,可是我事先不知道,也沒收到任何資料,卻要面對記者追問,除了「不要緊」,我還能說甚麼?我想所有的苦難終將過去,但是此次的彈劾文說:我為規避責任而宣稱「這個案子本來就沒有壞人,或有人心存不軌」。我若要規避責任,根本一開始就不會站出來。在這個案子中,我最堅持的信念就是這一點:「這個案子沒有壞人」。捐贈者的親友是慈濟功德會,他們充滿了愛心而捐出器官。開刀的醫生充滿了救人的熱情而徹夜工作,雖然結果大出預料之外,但這個案子真的沒有壞人。「互愛、互信、互諒」才是我們追求的社會,而非出事一定要找出一個壞人來嚴懲,這只會製造更多的分裂和仇恨,也沒有解決問題。

 

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