為解決重症兒童及其家庭在醫療照護、就學、生活等方面面臨的多重挑戰,「台灣重症兒360發展協會」近日宣告成立。該協會匯聚醫療與社福專業人員,致力推動全人、全家、全社區的整合性服務,期盼建構完善支持網絡,協助這些特殊需求家庭克服困境,促進社會融合與生活品質提升。
這個專為重症兒童設立的支援組織,源自協會籌備會主任委員呂立醫師的遠見。作為台大醫院兒童醫院小兒部兒童胸腔加護科主任,呂立與多位醫療專業夥伴於去年9月赴日本參訪考察後,深受啟發而促成協會誕生。呂立醫師表示,協會的核心理念在於透過專業團隊的集結,整合相關資源,為重症兒童家庭提供更完善的支持系統,賦予他們更優質的生命品質。
立委林月琴對協會成立表達看法,強調醫療與社福長照整合的重要性。她表示,完善社區端的整合服務仍有待努力,尤其是照顧者的喘息與支持機制,讓這些辛勞的家庭成員也能獲得適當休息與照顧自己的機會。立委陳培瑜則關注教育層面的挑戰,她指出,重症孩子進入教育體系後,面臨交通接送、學校設施適應、各項溝通協調等多重問題,未來還有漫長的路要走,需要社會各界持續關注與支持。
衛生福利部長期照顧司司長祝健芳出席活動時,特別肯定呂立醫師與呼吸治療師楊玲玲過去在重症兒童照顧制度與指引建立上的傑出貢獻。祝健芳表示很榮幸能親自見證協會的成立,期待未來能提供更專業的支援。台北市立聯合醫院副總院長林陳立也到場祝賀,他讚揚協會集結專業力量,相信將有助於促進醫療資源的整合與有效運用。
智障者家長總會副理事長陳節如在會中鼓勵協會持續投入資源整合與政策倡議,為重症兒童爭取必要的醫療服務、社區生活照顧支持及教育資源,共同建構全面性的家庭支持系統。在宅醫療學會理事長余尚儒專程從台東前來參加,他分享了日本照顧經驗,並指出日本曾有從0歲照顧到100歲的完整案例,希望台灣未來也能建立更進步的支持體制,全面提升重症兒童家庭的生活品質。
值得一提的是,日本小兒在宅醫療學會理事長前田浩利雖未能親臨現場,但特別錄製賀詞影片表達支持。他在影片中分享了日本2021年實施「重症兒童支援法」後的積極成效,並鼓勵台灣新成立的協會繼續努力,共同實現「讓每一個孩子都能幸福生活,建立真正珍視生命的社會」這一崇高目標。