民進黨前黨主席施明德長女施雪蕙罹患極罕見肺病:淋巴血管平滑肌增生症 (LAM)離世。據「罕見疾病基金會」網站指出,淋巴血管平滑肌增生症成病原因仍不清楚,平均發病年齡為33歲。胸腔科醫生蘇一峰則於臉書表示,LAM百萬人中才有1例,肺泡會極度脹大百倍大,好發在女性容易反覆氣胸,無藥可醫插管呼吸器也難救,末期只能換肺救命!他指出,如施雪蕙曾在前總統陳水扁幾百萬的資助下,換肺救命續命。

據「罕見疾病基金會」網站資料顯示,罕見疾病LAM(肺淋巴管平滑肌增生症)其症狀包含呼吸急促、咳嗽、氣胸、胸痛及疲倦等,一般於診斷後10年間內可能會因呼吸衰竭死亡,近來也有醫學報告指出,78%病患存活率為8.5年。該網站表示,早期診斷有助於病情治療,然該病末期病人常需使用氧氣,甚至進行肺臟移植救命。

由於呼吸道、血管及淋巴管周圍的肌肉細胞過度生長,阻礙呼吸道功能並使得氧氣難以呼出,導致肺組織受損及產生小纖維。常見症狀包含:

1.呼吸急促:於疾病早期通常只在激烈運動期間會感到呼吸急促,但隨著病程的進展,甚至於休息亦會有此症狀。

2.咳血:少部分病患於咳嗽時會咳血。

3.氣胸:發生於病情嚴重者,約30-50%病人有氣胸,80%有肋膜炎。

4.咳嗽、胸痛:疾病後期肺功能受影響時,則需使用氧氣治療。

5.腎臟的血管脂肪瘤(Angiomyolipomas):約有50%患者有此症狀。

6.乳糜性肋膜積水。

LAM早期症狀如氣喘、支氣管炎等,早期難診斷出來,多數患者會胸痛、呼吸急促等而就醫檢查,若透過X光檢查、肺功能檢查、抽血檢查、電腦斷層、肺切片檢查等,更有利於診斷確立。

而LAM目前無治療方法,當疾病逐漸惡化並影響肺功能時,即需要使用氧氣維持。當病情非常嚴重時,且藥物及氧氣的使用都無法維持其生活與生命時,則建議進行肺臟移植手術。

施雪蕙在2005年時曾於台大接受過換肺手術,兒子於母親臉書貼文證實死訊,表示施雪蕙已於15日早上已經離世,跟隨神明去修行了。「謝謝媽媽的親朋好友關心與陪伴,讓母親在世時不孤單,也請各位多多保重。」