罕見疾病基金會17日下午舉行第13屆獎助學金頒獎典禮，今年一共有332位、84種病類的罕病學子獲獎，而搖滾天王伍佰也擔任今年的公益大使，並在活動現場和「不落跑老爸俱樂部」一起跳起「妳是我的花朵」，讓台下的病友們高興得手舞足蹈、跟著音樂一起開心的跳起花朵舞。
在罕見疾病基金會今年獲獎的332人中，獲得成績優良獎學金、現年12歲的王仁佑，罹患羅氏症候群(又名眼-腦-腎綜合症)，羅氏症候群有三大症狀，包括眼睛有先天性白內障、中樞神經系統和腎臟功能異常等。
王仁佑小時性情溫和，但卻因為疾病問題，無法長期和爸媽溝通，當王仁佑生氣時，就用咬人表達情緒，之後王的雙親透過打字和王仁佑對話，王也在小學遇見有耐心、寬容的老師，激起王的學習興趣。
另外一位罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、11歲的徐苡瑄，學習長笛和打爵士鼓，獲頒傑出才藝獎，性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症是一種長期缺少磷，造成肌肉衰弱、骨骼畸形發展的疾病，僅能靠藥物延緩病情、復健，不可能根治。
徐苡瑄小時雙腿彎曲，且一不小心就會骨折，每當天氣變化的時候腳還會疼痛，雖然可以走、跑，但速度比較緩慢，且走路和跑步的姿勢像企鵝，有時候會惹來同學訕笑或指責，但她都很樂觀的、大而化之的看待。
雖然徐苡瑄罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症，但她好強的個性讓她在學習長笛和爵士鼓時格外認真，平常練習一小時，即使腳痛也會練習半小時。徐苡瑄會跟著賣水果的阿姨在擺攤時，在攤位上演奏長笛，徐的媽媽驕傲的說「她或許生了一個一輩子都不會好的病，但她沒有因此放棄，相信自己只要努力，一定能和一般人一樣」。
而罹患尼曼匹克症C型的巫以欣，步伐時常不穩，連吃飯都有可能嗆到，若是吞口水時不小心嗆到，生命隨時都會受到威脅，但巫以欣十分努力，今年順利考取真理大學宗教研究所，更讓人感動的是，巫媽媽為照顧巫以欣，也退休和巫以欣一起在大學念書，一同考上同一間研究所，母女倆成為同班同學，創了尼曼匹克症患者第一位碩士生紀錄，巫以欣還說，以後想去英國留學。
擔任公益大使的伍佰則和罕病學子一起合拍一支平面廣告，頒獎典禮現場他也現身，並和罕爸合唱團演出「妳是我的花朵」，讓現場病友歡喜萬分，尖叫聲不斷。伍佰受訪時表示，這些罕見疾病的家庭狀態都是很多父母親要放棄工作去照顧孩子，他認為不該把這些重擔給這些家庭自己承擔，藉由罕見疾病基金會讓病友們彼此認識，彼此支持，並藉此讓更多人了解罕見疾病。他相信台灣是有愛的，很多人的關心和加油會給這些病友們走下去的希望。
談及和病友拍廣告的過程，伍佰說病友們在現場很緊張，但病友不好控制，父母親照顧的辛苦，但病友知道在拍廣告，很努力的要把廣告拍好，在和他們相處的過程中，可以學習到很多；伍佰說，如果還有機會、有需要他，他願意盡他的力量擔任公益大使，幫忙更多罕見疾病的病友。
在活動現場和「不落跑老爸俱樂部」一起跳起「妳是我的花朵」，讓台下的病友們高興得手舞足蹈、跟著音樂一起開心的跳起花朵舞。圖：劉奕霆/攝
