罕病女高中生小薇 盼社會助她圓夢
新頭殼newtalk | 台北報導
女高中生小薇罹患「卡哈細胞增生症」,但家境無法負擔沉重醫療費用,21日在立委林鴻池陪伴下召開記者會,盼外界伸出援手。圖片來源:中央社   
女高中生小薇罹患「卡哈細胞增生症」,但家境無法負擔沉重醫療費用,21日在立委林鴻池陪伴下召開記者會,盼外界伸出援手。圖片來源:中央社   

17歲女高中生小薇因為罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,出生至今,開刀逾12次,父母雙亡僅靠外公、外婆生活補助費度日,想升學當動畫設計師的她今(21)日在國民黨籍立委林鴻池的陪同下,召開記者會,盼社會各界能助她圓夢。

林鴻池今天召開記者會,小薇、小薇外婆和小薇所就讀的滬江高中學務處主任胡茂林、科主任王佩玲等人都出席與會。

林鴻池說,小薇罹患的是一種罕見疾病「卡哈細胞增生症」,是台灣首例,全世界也僅有10例,這是因為消化系統長出肉瘤,嚴重影響吸收,目前無藥可控制,僅能陸續切除消化系統和口腔內不斷增生的肉瘤。他說,小薇目前沒有大腸、僅剩下10公分的小腸、1/3的胃,而且全口假牙。

林鴻池說,由於小薇的外婆房子超過中低收入戶的不動產門檻,無法符合社會救助資格,僅能靠小薇的身障者生活補助、外公老農津貼和外婆的敬老津貼過日子,合計每個月要花費新台幣1.3萬元。胡茂林說,小薇單單每個月的醫藥費、營養針與生活費要花費近4.5萬元。

小薇一談到自己從出生起就開始跟病魔搏鬥,眼淚就忍不住掉下來。但她還是想升學當動畫設計師。小薇好想跟其他同學一樣,擁有好多夢想,只是學校幫忙募集的40多萬善款,一次手術就花光了。對未來仍懷抱希望的小薇,希望有更好的醫療技術幫忙,讓她繼續長大圓夢。

她哽咽說,感謝過去社會大眾對她的幫助與外婆的照顧,但她知道不可能靠外公、外婆一輩子,自己希望能夠繼續求學、工作,完成當動畫設計師的夢想。

小薇的外婆說,小薇從小就是個不定時炸彈,晚上常因打針而造成細菌感染,要帶著她跑急診,她看了也很不捨,但小薇的生命力很強,看著小薇長胖又長高,心裡就感到很安慰。

胡茂林說,希望社會各界能夠給予小薇生活上的協助,小薇詳細的狀況、捐款帳戶等資料,可以到滬江高中網頁查詢。

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