社團法人中華民國自閉症權益促進會和新北市友善住宅公用合作社今(17)日在台北NGO會館,首度發表「雙老家園林口社宅:星兒與協力家庭的互助網絡及生活改變」分析成果。該報告整理23戶星兒家庭與5戶協力家庭,共28份質性生活回溯資料,呈現成年自閉症者及其高齡父母入住社會住宅後,如何在穩定居住、鄰里熟識、住戶互助與正式服務交織下,逐步從孤立照顧走向社區共生。
前監察委員、新北市友善住宅共用合作社理事王幼玲指出,該報告最重要的發現是,雙老家園的作用不能只用「提供住宅」來理解。實體集居空間使居民能反覆在熟悉的環境練習生活、建立可預期的日常路徑,也讓鄰居在需要時能即時出現。穩定空間、家庭與同儕關係、住戶自主互助、協力家庭支持,以及生活體驗、家托、健康支持等正式平台,共同構成多層次的支持性社區生態系統。
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雙老家園的實體空間因此具有三項不可替代性:一是免於排斥與搬遷恐懼的心理安全基地;二是累積自理能力所需的熟悉環境與可預期路徑;三是高風險事件發生時,讓熟悉者可以靠近、辨識並接應。這些條件不是一般分散租屋或短時服務可以單獨提供。
入住前,多數家庭長期面對五項共同困境:一、假日與晚間缺乏穩定活動及生活支持;二、星兒焦慮、爆發或難以表達身體不適;三、特殊行為容易被社區視為干擾;四、突發狀況多由家庭獨自承擔;五、父母最深的擔心仍是「我走了以後,他怎麼辦?」。市場租屋中的排斥、鄰里投訴及搬遷恐懼,也使部分家庭退縮封閉,難以累積穩定生活經驗。
回溯資料顯示,部分星兒在可理解、可預期且較具包容性的環境中,情緒逐漸穩定、睡眠改善,並開始短距離採買、搭電梯、處理三餐、協助備餐及資源回收。有個案從完全依賴父母,進展到使用輔助筷、在成人協助下切菜清洗,或能在熟悉樓層找到可求助的鄰居。
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另有紀錄顯示,當鄰居以接納取代抗議,星兒外出會以唱歌表達愉快;自我刺激行為不再經常遭到斥責後,笑容增加,個別回溯紀錄也出現情緒用藥減少的情形。
此外,同儕關係與溝通也出現突破。有星兒從排斥同儕,轉為固定牽手、一起拼圖、看影片並提醒安全;有限口語者透過打字及輔助與替代溝通表達感謝與友誼。部分星兒更從需要別人提醒才分享,進展到主動把食物分給同伴,並參與夜走、共餐或活動帶領,角色由單一受助者逐步轉為可以支持他人的互助者。
在報告資料中,也有家長接手照顧住院鄰居的孩子、進修長照提供社區家托,並有住戶參與活動規劃、長期帶領夜走與共餐。當受助者也成為支持者,社區便形成雙向流動的互惠關係。
在高焦慮、走失及醫療抗拒等高風險情境中,「熟悉的人」成為正式服務與家庭之間的重要緩衝。有住戶在鄰居陪伴與安撫下完成疫苗接種,或經分段鼓勵完成指尖採血;星兒離開安全範圍或自行外出時,也能由熟悉其狀況的鄰居及時發現並帶回。對有限口語、高焦慮者而言,這種在地辨識與分段陪伴,能降低危機升高的風險。
互助網絡也為照顧者帶來有感的喘息。當假日有人接續臨時照顧、遇事有人可商量,單親或高齡照顧者得以處理工作與家務,部分家長重新投入工作及社區參與,家庭內在張力、親子與夫妻摩擦亦有下降。更重要的是,照顧者對未來的想像不再只剩「交給哪一個機構」,而開始把熟悉鄰里視為可以共同承接生活的第二層支持。
該報告特別指出,5戶協力家庭並非一般鄰居,也不是單純工作人員,而是填補正式服務空窗的「微型人力補給」。其功能包括:日常陪伴與教保、假日及清晨的家托與喘息、健康異常察覺與緊急送醫,以及會計核銷、專案撰寫、資源爭取與媒體公關等公共事務。協力家庭串接正式社福服務與非正式社區互助,是整個系統的潤滑劑與承重牆。
分析並將支持網絡分為四層:正式組織參與、家托與健康支持等專業方案、住戶自主夜走與共餐等彈性互助,以及到家中用餐、搭電梯、日常招呼等自然鄰里往來。該報告提醒,正式組織的參與率並不等於互助網絡是否存在;真正的安全網,往往生成於日常且可隨時接應的關係。
主辦單位強調,鄰里互助可以補位,但不能取代穩定居住保障、專業臨床人力與清楚的責任界線。現有資料仍顯示,人群焦慮、走失、感官敏感及精神健康危機並未完全消失;租約期滿後的居住不確定,也持續影響家庭的長期安頓感。因此,不能把居民與協力家庭的熱情視為無限責任,應制度化界定服務時數、權責、交班機制與督導支持,並建立可持續的有給職專業安排。
這份28戶生活實證呈現的,不是互助能取代國家責任,而是社會住宅如何成為支持網絡生長的基礎。主辦與協辦單位呼籲,在後續住宅及社福政策中,保留雙老家園林口社宅專案的穩定居住條件,正式承認協力家庭的制度功能,配置必要的長照、健康與專業人力,讓成年自閉症者能在熟悉社區中持續生活,也讓高齡父母不再獨自承擔老後照顧的不確定。(作者:前監察委員、新北市友善住宅共用合作社理事)