喜願協會新北市府助圓夢罕病兒喜搭蓮花跑車兜風 | 生活

[Newtalk新聞] 喜願協會新北市府助圓夢罕病兒喜搭蓮花跑車兜風

發布 2023.05.06 09:47

林口區長廖武輝協調一輛怪手車讓小樂和全家人坐上去。圖：新北市社會局提供

13歲的小樂因罹患罕見疾病Melas症候群，智力仍停留在5~6歲，但小樂非常喜愛各式車輛，社團法人中華民國喜願協會、新北市社會局及林口區公所串聯警車、消防車、郵務車、怪手車，甚至蓮花跑車等，在林口下福活動中心前廣場，讓小樂逐一坐上去圓夢，其中橙色跑車還載著小樂兜了兩圈。看到小樂坐上每輛車開心、尖叫的模樣，小樂的媽媽和協會執行長徐祥珍不禁紅了眼眶。

喜願協會執行長徐祥珍表示，喜願基金會是全球最大的兒童圓夢公益組織，以服務3歲至8歲的重症病童，幫助他們實現翻轉生命的願望。協會成立29年來，在台灣已為2,450位重症病童實現願望。在協會的調查中發現，願望成真可以讓病童在後續治療中產生正向轉折點，以增強對抗病魔的力量。

小樂的父親在林口某家公司擔任上傳有線電視衛星訊號的工程師，母親則是托育人員，在小樂幼兒階段發現有點發展遲緩和發生癲癇狀況，6歲發病時經林口長庚醫院小兒神經科主任周怡君及醫療團隊，透過腦部影像核磁共振診斷出罹患罕見疾病Melas症候群，自此反覆住院，同時身體也有嚴重的側彎變形，行動不便。

周怡君表示，Melas症候群是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱，因為人體的組織有粒線體，粒線體就像是細胞的發電廠，尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求，當粒線體損壞到7成，這些臟器就會開始出現問題，反覆出現昏睡、腦中風等症狀。

林口區長廖武輝、社會局身障科長楊貴閔、下福派出所、三重郵局、新北市自閉症服務協進會等一起參加為小樂圓夢活動。協會除志工外，還出動了吉祥物喜願熊與小樂互動。小樂在父親的抱持下，逐一搭上各式車輛拍照圓夢，最後選擇橙色跑車兜風。

喜願協會與全國20家醫院合作，每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2000人次。歡迎幫忙轉介想要圓夢的重症病童，家長也可以自行上協會官網申請，或是撥打圓夢專線 (02)271-2656。希望透過孩子許願、喜願圓夢，幫孩子注入更大的生命力量和生存勇氣。