紫斑症」患者與家屬因返利凝、免疫球蛋白等給付門檻太高,在經濟上面臨無法負擔的壓力,甚至只能使用效果差、副作用高的類固醇。對此,時代力量立委黃國昌呼籲,衛服部能放寬給付標準,健保署醫審及藥材組專門委員黃兆杰則回應,健保署已經逐步放寬免疫球蛋白健保給付標準,未來將進一步研議相關措施。

由於衛福部健保署就紫斑症患者藥品的給付規定,讓許多紫斑症病友及家屬,為了讓孩子繼續存活,面臨無法負擔的壓力,因此黃國昌今天邀請病友、病友家屬共同召開「給紫斑症的孩子一個活下去的機會」記者會。

與會的黃兆杰回應,任何藥品列入健保給付,要先符合適應症規定,經共同擬定會議討論程序。返利凝在今年3月,已經有廠商提出孩童用藥健保給付申請,健保署初步共識是,可以將藥物使用於小孩,免疫球蛋白健保給付的標準也逐步放寬。

病友李小姐表示,生病病四年多,發病時月經會出現大血塊,知道有這樣病後,每週都要去醫院檢查血小板,還要注意出血危險,由於藥品返利凝的健保給付要求門檻高,在經濟狀況考量下,只能吃類固醇,導致出現糖尿病坐瘡、掉髮、爆汗、體重增加等副作用,期盼健保能給付藥品,就不用再使用類固醇。

女兒患有紫斑症的薛先生說,注射免疫球蛋白(IVIG)雖然效果比較好,但健保給付的條件是血小板數量在2萬以下、且要有生命危險的病患,其門檻太高,採用免疫球蛋白是比較好的方式、副作用也少,但打一次就要5萬元,經濟上需要面臨很大的負擔,「這種病發生很低,但降臨到我們身上,健保卻沒有給付,遇到後會走投無路」。

黃國昌指出,目前健保給付過於嚴苛,切除脾臟也被列為標準之一,長期使用類固醇也會產生副作用,昂貴的費用會帶給家屬病患莫大壓力,甚至拖累整個家庭、陷入困境,他們不只要對抗疾病、經濟上也面臨很大負擔。

黃國昌說,類固醇治療的效果有限、且副作用高,在治療紫斑症上,相對於效果較好的用藥,分別為返利凝和免疫球蛋白,但返利凝給付條件包括脾臟切除,且給付時間較短,免疫球蛋白則有血小板低到2萬以下才可給付等條件,健保申請嚴苛。

延伸閱讀:

時力民調 近6成認為維持現狀不能改善台灣困境