今(24)天是漸凍人協會成立20周年,協會特別邀請八位漸凍人與家人一起參加,副總統陳建仁在受邀出席上表示,深深敬佩漸凍人對生命的堅持,以及以愛陪伴的家人,他們是「台灣的光與鹽」,用韌性在實踐生命;而蔡英文總統也希望他能在長照方面多花心力,未來民間與政府一起合作。

樂觀面對生命改變的病友何秀霞,在先生的陪同下前來參加,兩年前她開始感覺講話大舌頭,咬合無力,去年4月兩頰不自主抖動,經確診後診斷為漸凍症,由於無法自主吞嚥,使得現在的她必須含著紗布防止口水流滿地,樂觀的她今年還到處出國旅遊,先生也一路陪伴。

陳建仁致詞時,起身先向在場漸凍人病友與家人一一握手致意,他說,近年政府不斷地在檢討身心障礙者權益保障法,日前也頒布身心障礙者權益保障白皮書,展現具體行動策略。

陳建仁盛讚「漸凍人協會」為社會灌注不少力量,不管是增進社會大眾漸凍人的了解與關懷,更重要的是創造生命意義。他說,生命的意義不在於自己擁有什麼,反之是在於可以給予並幫助別人什麼,今天他很榮幸看到協會成員「實踐生命」。

陳建仁也回憶起因紅斑性狼瘡過世的父親,他表示當時在榮總的父親,一直給予病友鼓勵,「生命就是不斷奮鬥,勇敢去接受,努力去改變,但也要有智慧去分辨可以改變與不能改變的事」。他坦承照顧病人真的不容易,陪伴父親的那段期間,晚上要幫他按摩,也唯有愛,才能讓一個家庭彼此和樂。

陳建仁致詞時,他起身先向在場漸凍人病友與家人一一握手致意。   圖:趙婉淳/攝

也出席的藍委蔣萬安與協會工作人員、漸凍人病友一起詩歌朗誦。   圖:趙婉淳/攝