日前一場針對「健康與醫療資料的加值應用」議題進行的公民論壇,雖然達成應速修法、保障隱私權的共識,但是對於醫療與健保資料使用前應該如何徵得個人的同意、個人是否能拒絕資料被使用,以及實際應用時應該有哪些配套措施及機制等,則意見分歧,尚未達成共識。

一連四天的「健康與醫療資料的加值應用公民論壇」於七月二十二日圓滿落幕,經過的面對面討論,與會的民眾針對「健康與醫療資料加值應用是否須先經個人同意」、「健康與醫療資料加值應用是否侵犯個人資料自主權及隱私權」、「資料應用衍生的利益應屬誰享有」等三個議題進行討論,會後公布的結論報告,將供政府決策參考。

這場公民論壇是由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,以及台灣青年公民論壇協會與台灣數位文化協會(PanSci)協辦,邀請民眾針對個人醫療、健保資訊在使用上會遇到的各種問題進行討論。

主辦單位表示,公民論壇中所達成的共識,包括:應敦促立法院盡快完成相關法律的制定、應加強個人醫療資訊自主權及隱私權的宣導與保障、醫療與健保資料應用後產生之利益應回饋給社會大眾等。

至於尚未達成共識之處,如醫療與健保資料使用前應該如何徵得個人的同意、個人是否能拒絕資料被使用、實際應用時應該有哪些配套措施及機制等;此外,對於健康資料加值應用衍生的利益是否回饋健保財務機制,與會公民也有不同的想法與提議。

論壇的計畫主持人台大政治系教授林子倫表示,此次論壇雖仍有部分議題的細節未能完全得出共識,但整體而言,此次論壇已為醫療與健保資料應如何應用,勾勒出大方向的建議,並提供社會多元的看法。

這份全體與分組結論報告由全體50位公民小組成員經過四天議程凝聚共識撰稿完成,並於二十二日會議最後與專家學者確認報告內容、逐字逐句討論及修正,再經全體與會公民共同簽署後才發表,希望能提供給行政院及立法院等相關單位,作為未來在施政及制定法律時的參考。

參與這項會議者,包括成功大學健康資料加值應用研究中心主任呂宗學、中央研究院法律學研究所副研究員邱文聰、衛生署前副署長陳再晉、衛生署統計室科長詹士賢、台北醫學大學醫學資訊研究所所長徐建業、台大國發所教授周桂田、台灣人權促進會執行秘書邱伊翎、以及民間監督健保聯盟發言人滕西華等專家學者與大家分享。

林子倫指出:「參與論壇的公民不需要是相關的專業人士或研究者,只要是一般公民就可以參與,因為公民論壇就是希望能將一般民眾的想法帶給決策者。」