陳家豪 | 關於作者 | Newtalk新聞

長榮集團創辦人張榮發離開人世已滿十週年，說起這位世界船王，很多人會聯想到張家的豪門風雲、高達百億的遺產等等。但在台灣社會一部分人的記憶中，張榮發三個字有著特殊情義，不是船王、商業大亨就能道盡。一劑罕病救命藥，道出張榮發的本土關懷在 2025 年底，台灣健保給付正式納入台大醫院研發的「AADC 缺乏症」罕病特效藥。這款基因治療藥物因為每劑破億元，在醫藥界有引發一些討論。但正如健保署長石崇良對此藥物納保的評語：「台灣每人出不到 5 元，能拯救病童性命，是值得做的事。」AADC 缺乏症患者，因為遺傳基因缺陷，先天就有嚴重的發展遲緩、低張力及四肢運動異常、自律神經系統失調等問題，還會發生類似抽蓄的「眼動危象」，每次長達數小時。根據台大醫院新生兒篩檢統計，約每 3 萬人中有 1 名個案；在台大的累積案例中，有半數個案活不過 7 歲。台大醫學院教授胡務亮當年見到如此棘手的疾病，心有不忍，找了很多研究、學術單位開發藥物，最後是在罕病基金會募款下，由長榮集團已故創辦人張榮發贊助，研發 AADC 基因治療。而且國內臨床試驗遭遇困難時，也是張榮發基金會及時提供資助，委託美國研究單位協助解決。千迴百轉，才讓 AADC 缺乏症基因治療藥物於 2022 年獲歐盟上市許可。知道張榮發與這款罕病特效藥因緣的人並不多，但這只是張榮發諸多善行的一個側寫。前半生企業家，後半生慈善家張榮發基金會執行長鍾德美說，「張榮發總裁前半生是企業家，後半生是慈善家。」張榮發篤信一貫道，生活儉樸、重視公益，將「創造利潤、照顧員工、回饋社會」當作長榮海運的經營理念，不僅影響自己下一代，也影響了一整代人。張榮發晚年投注大量心力於基金會，除了前述提到資助罕病醫療，還有大眾較為熟悉的海事教育、文化推廣、運動員贊助與賑災慈善活動等等。張榮發對公益投入之深，乃多次強調他會將所有遺產贈與基金會，要基金會的大家不必擔心資金，長長久久地推動良善事業。幸虧台灣有張榮發基金會與長榮集團，讓許多公益事業長期獲得挹注。長榮集團在其長子張國華掌舵下，善任專業經理人，持續「創造利潤、回饋社會」，讓接受張榮發捐贈股票的基金會至今仍有充裕的資金後盾。即使張榮發已辭世十年，張榮發基金會仍然是台灣社會一股穩定中道的公益力量，曾經有人問張榮發，要怎麼樣才能像他一樣賺錢，張榮發回答成功的祕訣就是「道德心」。當年他回答這個問題，還舉例金融海嘯見證一些大銀行樓起樓塌，就是因為被眼前利益蒙蔽。在篤信因果的張榮發心中，一時成功沒有那麼難，但是要長久成功，必須抵抗誘惑，堅守道德。張榮發也以巴菲特、比爾蓋茲為表率，說身後將把所有剩下的錢捐做公益，才能發揮最大價值。「錢，應在世間流轉，利益眾生，而非個人獨享獨有。」這是張榮發的信念，也是他留給人世間最大的遺產。謹以此文誌長榮集團創辦人張榮發逝世十週年。