新竹市立委選情進入四腳督的情形。民進黨提名的立委林志潔,本身是陽明交大科法所教授,2017年母親失智後,即便在父親百般不配和下,她跟妹妹兩人擔起照顧責任。她接受新頭殼專訪時表示,她支持安樂死,但希望用尊嚴死一詞取代;對於傳統價值可能會用「不孝」罪名加諸子女身上,她引作家張曼娟說,「就是那個不照顧的人,話最多。」她也說,失智症到最後會不知道如何咀嚼,「我怎麼能夠忍受我的母親最後是躺在這邊,用灌食去維持她的生命,那有什麼意義?」
民進黨今年6月正式提名林志潔參選新竹市立委。她除了要挑戰國民黨的現任立委鄭正鈐及對戰時代力量不分區立委邱顯智,也要面對來勢洶洶的柯文哲胞妹柯美蘭。一般認為,新竹市的四腳督局面,各方都有基本盤,誰也沒有絕對優勢。
林志潔日前接受新頭殼專訪時,也細述她年輕時罹癌、發現母親失智,與妹妹擔任照顧者,並駁斥濫用助理照顧媽媽的傳言,並談到她對於安樂死的看法。
林志潔是35歲生產第一胎。結果,胎盤剝離大出血,小朋友31週就生出來,僅1900公克。她覺得,身體復原沒很好,後來,交大科法所要建院、自己要升等,陷入很疲勞情形。每年秋天都會大咳嗽、沒聲音。
民進黨新竹市立委參選人林志潔專訪。 圖:張良一/攝
40歲想生第2個小孩 卻發現自己罹癌
40歲時又想生第二個小孩的她決定先做健檢,而母親是肺癌過世的所長劉尚志,建議她加做肺部CT。2014年初做完發現肺部小腫瘤,幾個月再照,發現變大,以0.1公分速度增長,到暑假決定手術切除。之後,她放慢生活速度、並幫忙癌症防治宣導。並開始寫臉書,因為她想說,如果走了,可以留給小孩多點東西,看他媽媽以前在幹什麼。
林志潔說,後來,新冠疫情期間,本來以為自己是第九類、有重大傷病卡的可以優先打疫苗,結果發現,她的資格已經被取消,因為過了一段時間,她已經被認為是痊癒了,「好罷,感覺也不錯」。
林志潔曾在黨部參選記者會提到自己是照顧者,也曾受訪提到母親是失智者。她接受新頭殼專訪時進一步說,母親是2015、2016年出現忘東忘西,本來以為更年期、年紀大,因為沒有家族病史,一開始,沒有往阿茲海默症方向去想。
民進黨新竹市立委參選人林志潔專訪。 圖:張良一/攝
父親無法接受母親失智
林志潔說,這個月3日她到交大軍功社區,突然爆哭,因為2017年4月媽媽就是在那個路口突然打電話給她,她不知道自己在哪裡。後來做了很多評量,秋天(67歲)時,確定是失智症。一開始,他們都沒有接受的心理準備,單眼失明的父親更是不能接受。
當時也幫母親報名畫畫班、歌唱班,但高中老師退休的母親,都無法接受自己是失智的。前兩年,大家都在處理她的身心問題、也曾鬧著要自殺,因為母親不想有一天大小便失禁或拖累家人。後來,她認為,母親是很愛他們,所以就撐下來。
林志潔也覺得對不起母親,因為當時都哄騙媽媽,新藥會發明了、要撐下去,可是這麼多年過了,就是沒有。母親現在病情處於中重度、心智大概就是2歲左右。行動可以,但生活辨識能力不行。無法分辨洗髮精或洗碗精;或手拿刀刃被割傷,或把魚肉全部放在洗碗機。她身邊要有人看護,爸爸卻堅持不讓外人進入他家,也認為媽媽這麼年輕、要得病也應該是他先得。
直到去年6月,她強制找家事達人到家幫忙打掃。之前,他父母則生活在一個夢魘中,生活環境很髒。母親無法處理家裡大小事務,父親也無法幫忙做。
她要申請巴氏量表,父親還曾反悔、不給她身份證。今年5月申請的印傭到來,她也才能接受徵召參選立委。也感謝這位看護有照顧經驗,也在新竹生活過、懂中文,「簡直是天使拯救我」。
她也跟爸爸講,「我現在要選立委,如果他不能跟外籍看護好好相處,會影響我的選情。」所以,她在父親面前還蠻能忍耐的,而忍耐一個月後,覺得「也還不錯」。
雲林莿桐鄉出身的林志潔曾自爆父親是「韓粉」。她說,念師專、考進入調查局的父親是黨國體制下的人、忠貞的國民黨員,但對國民黨有種恨鐵不成鋼的感覺,覺得國民黨是權貴政黨,但韓國瑜是庶民,不是權貴二代。加上民進黨推年改,讓父母親2人退休俸少了4萬多、又被污名化。
林志潔說,她很多地方跟父親是相反的,曾要父親別反年改,甚至連照顧媽媽,帶家事達人進去清潔時,父親還打「110」告她「無故入侵他人住宅」;她則提出「緊急避難」。 每次一發生事情,她跟住附近的妹妹都要過去相互支援。
長照2.0落實到地方有落差
民進黨雖然宣揚自己長照2.0政績,但曾使用過1年多經驗的林志潔認為,落實到地方是有落差的。舉例來說,評估下來稱每天都可以派人來,但僅能1天1小時。「1天1小時是不能幹嘛的。之前說喘息服務要5天前申請。我說,拜託你,喘息就是當場已經支撐不住了,你還要五天前?」
林志潔說,也就是長照2.0立意不錯,但落實到每個縣市,例如新竹市是個服務業短缺的地方。所有的人力都由竹科吸進去。其次,她認為長照應該是縮短長輩失能的時間。而她之前使用「優照護」,覺得私人平台比較可以配合她的彈性需求。
民進黨新竹市立委參選人林志潔專訪。 圖:張良一/攝
絕無濫用助理照顧媽媽
對於有人曾在網路上稱林志潔濫用學校助理照顧媽媽,林志潔反駁說,絕對沒有此事。可能天下雜誌有報導她請大家幫忙找走失的媽媽,後來助理找到,先幫她帶媽媽回家。她說,是不是看到這一段,就開始自己衍生,在Dcard匿名散佈。
被問到,這個是政治對手散佈的嗎?林志潔說,她不知道。她也沒有聽到政治對手提過。她目前遇到新竹的政治對手,不管是鄭正鈐、邱顯智,看到大家都很有禮貌、打招呼。而且,他媽媽也不是塑膠,父親也怎麼可能忍受讓一個外人進去。
對於這種傳言,林志潔說,她就「三條線」,認為講這話的人絕對沒有照顧過失智症患者的人。她母親也不願意讓外人帶到房間洗澡等,「因為,我媽媽不願意」。
林志潔的小孩「包包」,現在高一。林志潔說,他們兩人很親,「包包」可以接受媽媽選舉。「他可以接受我所有的事,我也可以接受他所有的事,只要不是違法的事,我們都會盡量支持對方」。
「包包」他從小覺得媽媽很怪,不是一般的媽媽。她認為,「包包」是上帝給她的福賜。以前是阿公阿媽照顧「包包」,現在是「包包」照顧阿公阿媽,看著照顧他的阿媽慢慢失智,對「包包」也是很大的學習。
民進黨新竹市立委參選人林志潔專訪。 圖:張良一/攝
支持安樂死 但希望改稱為尊嚴死
對於安樂死議題,林志潔說,她有去參與「尊嚴死」公投的專家證言。林志潔說,她支持安樂死,但希望改稱為「尊嚴死」。只是到什麼地步可以安樂死,可以討論。尊嚴死需要被更細部討論,但方向她是支持的。她認為,這個可以「縮短他失能的時間」。
林志潔說,她很早就有這個體驗。因為自己生病、照顧父母親及理論的基礎。縮短失能有二:一、延長健康;二、縮短臥床。「尊嚴死」當然是縮短失能很重要關鍵。
但在台灣社會碰到連絕症病人緩和醫療,都常碰到家屬間互相指責不孝爭議,記者提問,如果她母親選擇尊嚴的走?林志潔說,「我會支持」。即使面臨不孝子、不孝女的壓力?林志潔則說,長照是最不應該去講別人的。張曼娟作家曾說,就是那個不照顧的人,話最多。面對那個人,就是很優雅的站在一邊說,「你來」、「不是你(照顧),你憑什麼去置喙別人?你從來沒有照顧過,你照顧過就知道怎麼樣的狀況。媽媽那麼疼我,我們也這麼愛她。如果失智到了最後,就像瓊瑤跟平鑫濤說,他最後不希望用鼻胃管餵食,因為失智症到最後會不知道如何咀嚼」、「我怎麼能夠忍受我的母親最後是躺在這邊,用灌食去維持她的生命,那有什麼意義?」