天下文化與財團法人罕病基金會於今（2）日下午舉辦《不落跑老爸》新書發表會，分享10位罕病兒的爸爸（罕爸）照護故事，並安排孩子獻花感謝自己的父親，更有由4位罕爸組成的樂團「睏熊霸」帶來精彩演出。花費5年記錄6位罕爸故事的紀錄片導演黃嘉俊說，家庭價值是台灣社會唯一能穩固的力量，最近發生許多烏煙瘴氣的事，因為我們的愛無法交流。他強調，「同理心」是解決人心崩壞最大的力量。
其中，照料罹患粒線體缺陷症的太太及兒子13年的爸爸陳國安，今天獨自從彰化北上參加新書發表會，他手上拿著厚厚一疊的筆記本，裡頭密密麻麻記錄著每天妻子進食、大小便、癲癇發作、月經來前的徵兆，以便提供醫生診治參考。
陳國安為照顧妻兒而辭去工作，白天當看護，傍晚5時至8時則在彩券行打工，他勉勵罕病父母要努力正向思考，自己擔起責任，家庭才會完整。
此外，放棄士官長的軍職，改往女兒就讀的學校擔任英文代課老師的爸爸歐陽東麟，妻女先後罹患血小板無力症，開始與罕病的長期奮戰。歐陽東麟說，由軍人變成女兒的護花使者，現在還是罕爸樂團「睏熊霸」的主唱，過程中看到孩子的磨練，自己也成長許多，盼望社會有更多的愛，就能有更多的包容。
同為患者的歐楊東麟妻子說，自己只要一開口說話，世界就天旋地轉，因為醫生說，他們的鐵含量比躺在棺材裡的人還低。她憶起女兒就讀小學一年級時，沒有老師願意教她的孩子，忍不住在現場落淚，後來好險有罕病基金會提供協助，讓女兒能快樂地畫畫、唱歌。
花費5年記錄6位罕爸的故事，並拍攝成「一首搖滾上月球」的紀錄片導演黃嘉俊表示，這本書並不是讚揚男人的成功，而是訴說男人的脆弱和不離不棄的愛。他說，家庭價值是台灣社會唯一能穩固的力量，最近發生許多烏煙瘴氣的事，因為我們的愛無法交流，所以會去挖別人的田、拆別人的房子、把別人的孩子弄死。黃嘉俊強調，同理心是解決人心崩壞最大的力量。
與會的監察院院長王建煊則表示，他聽說有父親因得知孩子罹患罕見疾病，受不了就落跑，但是設身處地想過，如果我是那個爸爸，也會不知道如何照顧。他說，家庭裡的父親獨自照顧罕病的家人，若是託給民間機構照顧，1個月也要花5到7萬元，不僅負擔沈重、負面思想也會隨之而來。
最後，王建煊直批，過去擔任財政部長至今，政府稅收少了8000億元，自從台灣民主化後，25年來每下愈況，不知道谷底在哪裡？他建議政府勇敢加稅，復徵證券交易稅、拉高房屋稅與地價稅、提高營業稅、營所稅率，社福預算就有著落。
