女嬰患罕見疾病 父母列清單紀錄人生

新頭殼newtalk | 翁嫆琄 編譯報導
1970-01-01T00:00:00Z

電影「一路玩到掛」(The Bucket List)描述了兩名主角面對生命的期限將至,決定安排自己的人生清單,展開偉大的生命之旅。美國德州一對父母於4月6日發現自己的5個月大小女兒罹患無法治癒的遺傳性疾病,遭醫生宣判難以活過2歲。面對這令人心碎的結果,這對夫婦決定為女兒列出屬於她的「人生清單」,自4月中旬將這份清單放至網站及臉書後,已有超過150萬名網友造訪並送上祝福。

女嬰艾莉(Avery Canahuati)僅5個月大就患有脊髓性肌肉萎縮症 (SMA),醫生認為她可能活不過2歲。她的父母麥克和蘿拉為了讓親朋好友能即時得知艾莉的消息,決定以撰寫網誌的方式來記錄蘿拉剩下的18個月生命。特別的是,麥克以艾莉的角度在每篇網誌寫下自己的心願,內容俏皮可愛,毫無悲傷的語句。

艾莉的人生清單包括「微笑著醒來」、「有一個初吻」、「參訪大學」、「觀看棒球比賽」等,父母也為她一一實現,並以照片紀錄。母親蘿拉說:「我們可以每天哭泣,或享受與艾莉在一起的時光」。另外,也有許多網友提出建議,希望能加在艾莉的人生清單上。

根據資料,嬰兒有6千分之一的機會罹患SMA疾病,目前仍無治療方法。為了讓更多人了解此類疾病,父親麥克希望能透過網誌來傳達相關資訊。他表示:「我試著以更輕鬆的方法來傳達SMA的訊息,它可以讓人們了解自己的生活仍是幸福的,並且更珍惜自己的家人」。

影片內容為艾莉的父母為她開了茶會,慶祝她5個月的生日。這也是艾莉人生清單中的一個項目。目前艾莉的手及腳都因為疾病而難以移動,但父母希望能儘量完成更多的清單項目,為她的生命紀錄更多的內容。

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