支持漸凍人的活動「冰桶挑戰」在台灣熱鬧了一天,但除了各大名人、政治人物紛紛潑自己冰水外,少有人真正呼籲大眾了解、接觸這項罕病。而被稱為台灣天才跳級生的翟本喬,今(19)日則表示,他在美國貝爾室工作時的友人就是肌萎縮性側索硬化症(俗稱漸凍人)的患者,而朋友自發病前到發病後的情形,都讓他非常有感觸,因此雖然他被點名參與潑水挑戰,但他「沒辦法強顏歡笑來潑這一桶水,也看不下去一些人把它當一種涼爽活動的態度」。反之,他會捐一百萬台幣給相關單位進行研究。

翟本喬的臉書全文如下:

各種視聽和網路媒體渡過了被冰水洗版的一天。

我在 Bell Labs 時最好的朋友 Michale Ogg 是個非常聰明的人。他的物理學博士論文 (Muon Production in e+e- Annihilation at High Energies. 1981) 計算出 μ 粒子的質量。因為用到大量的運算,所以後來轉行做軟體。他有 multiple sclerosis (MS 多發性硬化症),和這次冰水挑戰的主角 amyotrophic lateral sclerosis (ALS 肌萎縮性側索硬化症) 類似的一種病。我從 1999 年 7 月認識他,到 2007 年 9 月最後一次見到他,親眼目睹這種病對一個人的煎熬。前面他還在 Bell Labs 的九個月,我上班的每天中午陪他拄著拐杖慢慢從辦公室走到餐廳,吃完再走回去,有時候連他太太都等得不耐煩自己先走了。他和他太太是因為騎單車認識的,所以你可以想像不能和心愛的人一起進行當初定情的活動,對他們是多大的打擊。

他只要還能走,就拒絕用輪椅,儘管用輪椅可能更快。到後來不得已上了輪椅,他還是儘量拒絕別人的幫忙,即使是來自他太太。他們兩位是我在 Bell Labs 最好的朋友。我在 Bell Labs 工作了 3 年 8 個月,在 9 個月的時候他們就離開了去自創公司,也邀請了我一起,但我因為簽證問題不能換工作。現在回憶起來,那 9 個月過得比後來的 2 年 11 個月更充實。

幾年後他們離婚了,因為他要放她自由。

這次冰水挑戰的用意是為 ALS 這種疾病的研究募款。ALS Association 的年報在這裡:http://www.alsa.org/assets/pdfs/annual_report_fy2014.pdf,第三頁是收支圖,去年約募到美金兩千九百萬,用掉兩千六百萬,其中 7% 是行政費用,14%是用在辦募款活動上。大家可以自行判斷要捐多少給他們。

謝謝學弟葉丙成點名我參加這個活動,讓我重新憶起老友。不過對不起,想到他我就沒辦法強顏歡笑來潑這一桶水,也看不下去一些人把它當一種涼爽活動的態度。我會捐一百萬台幣 (不是這個活動中的一百塊美金) 給各種相關疾病的研究 (不限於 ALS Association)。