「呼吸」對許多人而言,是多麼輕而易舉的事情,但對於有些人來說,卻需要仰賴呼吸器才能維持生命,但每個月呼吸器租金及居家護理所的訪視高達27,000元,這麼昂貴的自行負擔金額,讓肌肉萎縮症患者葉建宏在newtalk「開放編輯室」節目中指出,「難道真要為爭一口氣,而選擇無法講話的氣切?」

許多罕見疾病、小兒麻痺症患者因疾病或身體退化的關係,造成神經肌肉萎縮無法自行呼吸,而需要仰賴呼吸器來維持生命,但每個月呼吸器租金及居家護理所訪視的費用,讓許多家屬及患者無法負擔,無疑是給了重重一擊。

殘障聯盟秘書長王幼玲表示,現今社會有多少需要依賴呼吸器的患者及家庭,在向健保局申請居家照護呼吸器給付時,卻不斷遭「未插管」為由,無法通過申請,想要通過給付的關卡,得先符合「割喉(氣切)」的資格,這根本是「制度殺人」。

今年2歲的黃小妹因罕見疾病造成神經肌肉問題,也因為肌肉無力的狀況,吃東西會嗆到,經醫師診斷需使用呼吸器,家屬3次向健保局提出申請居家照護呼吸器給付,至今仍以「未插管」為由,不予通過補助。

黃小妹的父親黃先生曾失望向台大醫生說,「我們要不要來切一下」,但為人父的黃先生怎捨得看小女兒這麼痛苦,馬上打消念頭,黃先生表示,使用呼吸器到最後會造成呼吸慢慢衰竭,衰竭之後才會進行氣切,但健保局的補助方案真的很不合理,既然都已經氣切或插管了,怎麼可能再回去使用呼吸器,「不就是因為使用呼吸器已經沒有用了,才會進行氣切或插管?」

肌肉萎縮症患者葉建宏指出,以他的情況,當肌肉無力的時候,呼吸量就會增加,而肌肉又使不上力,就得使用呼吸器,葉建宏說,如果為了要求生活品質,每月就得付27,000元,可是,想獲得給付必需進行氣切,造成無法講話,「以我的情況,每個月都要付擔27,000元,要怎樣才能付得出來?」

葉建宏認為,漸凍人和他的情況差不多,同樣是呼吸衰竭,他只希望,健保局能重新定義給付標準,不要讓他考慮為爭一口氣,而選擇無法講話的氣切,只要在「制度」上稍做修改,就能讓許多人的生活有很大的改變。