立法院今(30)日三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》部分條文修正案,針對健保未能給付的支持性與緩和性照護,衛福部將給予適當補助;此外,本次修法也保障罕病病患取得所需藥物,加速罕病藥物納入健保給付的審核流程,建立緊急供藥機制,縮短罕病病友用藥等待時間,避免發生用藥空窗期。

今年7月全世界掀起冰桶挑戰公益熱潮,各界名人紛紛「濕身」響應捐款活動,引起社會大眾對「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱漸凍人症)的關注,但病友也擔心,熱潮一過,世人又會再度忘記罕病患者。

提案修法的國民黨立委楊玉欣表示,罕見疾病是每個人都可能面臨的生命風險,罕病患者絕大多數並非「近期內病程進行至死亡已不可避免」的末期病人,若提供適當藥物、輔具、特殊營養食品及相關支持性服務,病友多能維持一定程度的生活品質,甚至能夠發揮生命潛能,積極實現自我,服務社會。

楊玉欣說,新法正式生效後,國民健康署可結合民間團體已經開辦的服務方案,落實本次修法所新增的心理支持、生育關懷、支持性及緩和性照護。透過政府與民間單位共同努力,讓冰桶挑戰公益熱潮在台灣持續發酵。

新修法的條文明定,配合實務運作需要,提升專業程度,修正衛福部罕見疾病及藥物審議會醫事學者資格、比例;中央主管機關應派遣醫事或社工人員,提供病人及其家屬到府訪視、心理支持及生育關懷服務。而健保未能給付之支持性與緩和性照護費用,由國民健康署給予適當補助。

另外,新增修條文明定政府及專家等組成罕病審議會,將罕見疾病藥物納入全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序;中央主管機關應協助各診療醫院及罕見疾病病人,緊急取得特殊營養食品及藥物。